Évaluation du Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières Nations et des Inuits

1. Réponse de la direction

Cette réponse et ce plan d'action de la direction ont été préparés afin de donner suite aux recommandations découlant de l'Évaluation du Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières Nations et des Inuits (PSDMCPNI) réalisée par la Direction générale de l'évaluation, de la mesure du rendement et de l'examen.

La Direction générale de la santé des Premières Nations et des Inuits (DGSPNI) reconnaît les constatations tirées de l'évaluation au sujet de la pertinence et du rendement du programme. Plus précisément :

• La demande de services devrait augmenter et devenir plus complexe.
• Les priorités du gouvernement et des collectivités autochtones sont généralement harmonisées en ce qui concerne les soins fournis dans le cadre du PSDMCPNI. Toutefois, les lacunes actuelles en matière de politiques et de lois risquent de créer ou de maintenir des disparités entre les Canadiens autochtones et non autochtones.
• Les efforts de formation et de renforcement des capacités des collectivités sont soutenus, mais on constate des lacunes, particulièrement chez les fournisseurs de soins personnels. Ces lacunes touchent de façon disproportionnée les collectivités plus petites et plus éloignées.
• En général, les participants aux entrevues et à l'enquête estimaient que les Premières Nations et les Inuits ont accès à un nombre de services qui, dans bien des cas, est considéré comme supérieur à celui des collectivités non autochtones voisines.
• La mesure dans laquelle les clients reçoivent des services de qualité et voient leurs besoins satisfaits est généralement perçue positivement, mais les ressources limitées et les problèmes de communication ont été cités comme des obstacles à la satisfaction de leurs besoins.
• Le programme assure la coordination et la collaboration avec d'autres programmes et services à l'échelle locale et régionale. Dans certaines collectivités, le PSDMCPNI et le Programme d'aide à la vie autonome ont été intégrés du point de vue de la prestation des services. 

L'évaluation formule quatre recommandations visant à améliorer la conception et la mise en œuvre du programme. Le programme les accepte toutes et le plan d'action ci-joint mentionne des activités particulières pour les faire suivre d'effet. 

Le Ministère mettra en œuvre une réponse par étapes sur trois ans et co-développera et mettra en œuvre des améliorations politiques et opérationnelles au PSDMCPNI. Le Comité ministériel d'évaluation fera un examen annuel de cette réponse et de ce plan d'action de la direction pour en suivre les progrès et les activités.

L'approche graduelle tient compte de la complexité du programme et donne le temps de faire participer les partenaires inuits et des Premières Nations et autres à un véritable processus d'élaboration conjointe. Cette approche aidera également à faire en sorte que toute mesure prise complète les initiatives plus générales du gouvernement du Canada (p. ex. Nouvelle relation financière, allégement du fardeau en matière de rapports), la réflexion initiale avec le Programme d'aide à la vie autonome sur l'élaboration d'une stratégie de soins continus, la réponse du gouvernement du Canada au rapport du Comité permanent des affaires autochtones et du Nord intitulé « Les défis de la prestation de soins continus dans les communautés des Premières Nations » ou les changements à des initiatives et programmes complémentaires (p. ex. le principe de Jordan, le Programme d'aide à la vie autonome, Services à l'enfant et à la famille, et les programmes d'infrastructure et de logement). 

2. Plan d’action

Description du programme

Le PSDMCPNI administre des accords de contribution en collaboration avec des collectivités des Premières Nations, des Inuits et des gouvernements territoriaux pour financer l'administration des soins à domicile par des infirmières autorisées et des fournisseurs de soins personnels formés et agréés dans 455 collectivités des Premières Nations et des Inuits. Il est conçu pour permettre aux personnes âgées ainsi qu'aux membres de ces collectivités ayant une incapacité, une maladie chronique ou une maladie aiguë de recevoir les soins dont ils ont besoin à domicile et dans leurs collectivités. Les soins sont principalement offerts par des infirmières autorisées dans les soins à domicile et par des fournisseurs de soins personnels formés et agréés.

Le PSDMCPNI favorise la prestation d'un continuum de services de soins à domicile de base. Cet ensemble de services est fondé sur une approche de gestion de cas qui comprend l'évaluation et la réévaluation du client, ce qui peut faire intervenir le client, les aidants naturels ou les fournisseurs de services, et aider à déterminer les besoins du client et les services requis. Les soins infirmiers à domicile comprennent la prestation directe de services, les services de soins personnels et le soutien aux aidants naturels. Les services de soins à domicile de base comprennent également le soutien à domicile (p. ex. bain et toilette, aide à la gestion du domicile, etc.), ainsi que le répit à domicile au profit des clients, des familles et des aidants naturels. Le programme comprend également l'accès à l'équipement et aux fournitures médicales, la gestion et la supervision, la collecte de données et la tenue de dossiers, ainsi que l'établissement de liens et l'orientation, au besoin, vers d'autres services sociaux et de santé. Selon les besoins, les priorités, les infrastructures et les ressources de la collectivité, le programme peut aussi comprendre des services de soutien : la réadaptation et d'autres traitements; des programmes de jour pour adultes; des programmes de repas; des soins de santé mentale à domicile; des soins palliatifs à domicile; des services spécialisés en matière de promotion de la santé, de bien-être et de mise en forme.

Le programme est orienté par des principes de prestation qui mettent l'accent sur le respect des approches traditionnelles et contemporaines en matière de guérison et de mieux-être; le respect des priorités communautaires; la mise à la disposition des personnes ayant des besoins évalués; la prestation de soins intégrés de qualité fondés sur des données probantes; le soutien aux personnes, aux familles et aux collectivités; et la recherche de financement durable pour assurer la continuité des soins.

Objectifs et résultats

Les objectifs spécifiques du PSDMCPNI sont les suivants :

• renforcer la capacité des Premières Nations et des Inuits à élaborer et à fournir, à un rythme qu'ils jugent acceptable, des soins à domicile complets, adaptés à leur réalité culturelle, accessibles et efficaces;
• aider les membres des Premières Nations et les Inuits atteints de maladies chroniques ou graves à maintenir une santé, une autonomie et un bien-être optimaux dans leur foyer et leur collectivité;
• favoriser une utilisation efficace des ressources en soins à domicile grâce à une démarche d'évaluation structurée, fondée sur la culture autochtone et respectueuse de celle-ci en vue de déterminer les besoins des clients et d'établir un plan de soins;
• veiller à ce que tous les clients qui ont besoin de soins à domicile aient accès à un éventail complet de services au sein de leur communauté, dans la mesure du possible;
• aider les clients et leur famille à participer à l'élaboration et à la réalisation du plan de soins, dans la mesure du possible, et à utiliser les services de soutien communautaire dans la mesure où ils existent et répondent à leurs besoins; et
• renforcer la capacité des Premières Nations et des Inuits à fournir des soins à domicile, par la formation et le recours à des technologies de pointe et à des systèmes d'information qui permettent d'assurer le suivi des soins et des services et d'établir des objectifs et des indicateurs mesurables.

Les résultats escomptés du PSDMCPNI sont les suivants :

• meilleur accès aux services de soins à domicile et en milieu communautaire;
• efficacité accrue des services;
• réponses uniformes, coordonnées et améliorées aux besoins en soins à domicile et en milieu communautaire; et
• utilisation accrue de l'amélioration de la qualité, notamment des processus associés à la sécurité du patient, pour répondre aux besoins à domicile et en milieu communautaire.

Financement du programme

Les dépenses totales du PSDMCPNI au cours de la période d'évaluation se sont élevées à environ 541 M$. Les dépenses du programme ont augmenté de 15 % depuis 2012-2013, passant de 101,8 M$ à 116,7 M$ en 2016-2017. En 2016-2017, la prestation des services représentait 90 % des dépenses annuelles du programme, suivie de l'élaboration et de la surveillance des politiques qui représentaient sept pour cent des dépenses et du perfectionnement professionnel qui représentait trois pour cent des dépenses annuelles. La plupart des dépenses sont classées comme des contributions, représentant 93 % des dépenses en 2016-2017.

3.1 Besoin continu

Au sein de la population canadienne en général, les besoins en soins personnels sont de plus en plus complexes, notamment en raison du fait que les patients sortent plus rapidement des hôpitaux, puisque les établissements de soins de longue durée se concentrent principalement sur les clients ayant des besoins de soins très élevés, la comorbidité^{Note de bas de page 2} des maladies chroniques, et vu le désir accru de recevoir des soins à domicile ou dans la collectivité. Les participants à l'enquête dans le cadre de la présente évaluation ont corroboré cette réalité, précisant que la demande à l'égard de tous les services du PSDMCPNI a considérablement augmenté. Cela détonne par rapport aux données de la DGSPNI qui signalent une diminution du nombre réel d'heures financées et de clients. Toutefois, la demande n'est pas mesurée par ces données, seulement par la prestation de services approuvés. Les données ne permettent donc pas d'analyser le niveau de service donné par rapport à la demande.

On perçoit une demande croissante dans l'ensemble du Canada, mais il faut s'attendre à ce qu'elle touche de façon disproportionnée les Premières Nations et les Inuits. Par exemple, comparativement à la population non autochtone, la prévalence du diabète (20,7 % comparativement à 6,2 %), de la tuberculose (25 fois plus élevée chez les Premières Nations, 154 fois plus élevée chez les Inuits) et d'autres maladies chroniques et maladies transmissibles est beaucoup plus élevée chez les Premières Nations et les Inuits^{Note de bas de page 3}.

La plupart des participants à l'enquête citée dans la Section 1 ont mentionné que la demande à l'égard des services liés à différents types d'activités a augmenté, malgré la diminution du nombre total d'heures de service par client (voir la section 3.4 pour plus de détails), notamment :

• Gestion et coordination des soins
• Services de soins infirmiers à domicile
• Services de soutien des soins de santé à domicile ou soins personnels à domicile
• Liens avec d'autres services sociaux et professionnels
• Accès à de l'équipement spécialisé, à des fournitures et à des produits pharmaceutiques
• Services à domicile comme l'aide ménagère, l'entretien ménager, la préparation des repas ou le soutien d'un compagnon ou d'un préposé
• Évaluation des clients
• Tenue de dossiers et collecte de données
• Services de relève à domicile
• Besoin d'admission dans un établissement de soins de longue durée
• Services en soins palliatifs

En particulier, les fournisseurs de services qui fournissent ou supervisent à la fois les services du PSDMCPNI et ceux du Programme d'aide à la vie autonome étaient plus susceptibles de déclarer que les demandes de gestion et de coordination des soins ont augmenté (96 %), comparativement à ceux qui fournissent ou supervisent les services du PSDMCPNI seulement (75 %). 

D'autres contraintes qui ont une incidence sur les collectivités des Premières Nations et des Inuits sont la disponibilité limitée des installations locales, les considérations culturelles liées à la prestation de soins et l'augmentation du nombre de jeunes ayant besoin de soins découlant du principe de Jordan (en particulier, les responsabilités et les exigences plus claires de répondre et d'intervenir en temps opportun dans ces cas s'ajoutent à un système déjà surchargé)^{Note de bas de page 4}. L'augmentation de la demande est plus prononcée là où les collectivités sont plus isolées sur le plan géographique.

Le taux d'utilisation global au sein de la population est de sept pour cent chez tous les Canadiens de plus de 15 ans, et il est semblable dans les collectivités des Premières Nations et des Inuits. De plus, le fait que les aînés sont les plus grands utilisateurs des services, et que leur population est croissante, créera des pressions croissantes. Toutefois, le segment de la population des Premières Nations âgée de 45 ans et plus devrait plus que doubler d'ici 2026, passant d'environ 63 000 en 2001 (21 % de la population) à 159 000 en 2026 (31 % de la population). L'estimation de croissance des cohortes les plus âgées chez les Inuits se chiffre à un taux de croissance prévu de 4,9 %, passant de 17 à 22 % au cours de la même période^{Note de bas de page 5}. Cette tendance est semblable dans l'ensemble de la population canadienne, avec des estimations selon lesquelles les aînés représenteront entre 23 et 25 % de la population d'ici 2036, comparativement à 14 % en 2009^{Note de bas de page 6}.

Par conséquent, les hôpitaux et les établissements de soins de longue durée continueront d'être confrontés à des pressions croissantes pour servir les clients et les patients dont les besoins sont plus grands, ce qui pourrait, par inadvertance, réduire la priorité accordée aux personnes dont les besoins sont moins urgents, tout en réduisant la durée des hospitalisations et en faisant passer la pression aux soins à domicile. Bien que ce changement soit souvent approprié et même souhaité de la part des clients et des patients, il est important que les administrateurs soient en mesure de répondre aux demandes croissantes à l'avenir. Il est donc essentiel de mesurer la demande actuelle et future à laquelle les administrateurs seront confrontés pour répondre aux besoins, car les données actuelles ne saisissent pas ce qui est nécessaire, mais seulement ce qui est fourni.

Le besoin croissant de servir les clients à domicile s'accompagne d'un besoin croissant de s'assurer que les collectivités sont en mesure d'offrir des services et de répondre aux besoins des clients d'une manière cohérente sur le plan culturel. Les constatations tirées de l'examen documentaire indiquent que les collectivités des Premières Nations et des Inuits doivent toujours être en mesure de définir et de recevoir des services de santé. Cela va au-delà du besoin de sensibilité culturelle et de compétence culturelle (qui sont également d'une importance capitale). Il s'agit plutôt d'aborder directement les relations de pouvoir entre les utilisateurs de services et les fournisseurs de services (en répondant à certains appels à l'action du rapport de la Commission de vérité et réconciliation)^{Note de bas de page 7}. Plus précisément, cela souligne la nécessité d'accroître le financement des centres de santé autochtones, de reconnaître la valeur des pratiques de guérison autochtones et d'utiliser ces pratiques dans le traitement de patients autochtones en collaboration avec les aînés et les guérisseurs autochtones, d'augmenter le nombre de professionnels autochtones travaillant dans le domaine des soins de santé et d'offrir une formation en matière de compétences culturelles à tous les professionnels de la santé.

3.2 Harmonisation des priorités du gouvernement et des collectivités autochtones

Les administrateurs de services des Premières Nations et des Inuits qui ont participé à l'évaluation estiment que le PSDMCPNI correspond à leurs priorités et qu'il est adéquat sur le plan culturel (p. ex. le contrôle autochtone à l'égard du fonctionnement des services aux clients). Les représentants des organisations autochtones à l'échelle nationale et régionale qui ont participé aux entrevues avec les principaux informateurs ont noté que les collectivités présentaient des niveaux relativement élevés d'« appartenance » apparente au programme. Ce sentiment d'appartenance a contribué à donner l'impression que le PSDMCPNI est offert d'une manière uniforme sur le plan culturel, puisque les collectivités sont responsables de l'embauche et de la formation du personnel et de la sensibilisation aux pratiques culturelles.

La grande majorité des participants à l'enquête (90 %) ont indiqué que les services étaient offerts d'une manière très ou plutôt adaptée et appropriée à la culture. Il est à noter, cependant, que plus de participants non autochtones (57 %) que de participants autochtones (46 %) étaient d'accord pour dire que les services étaient très adaptés et appropriés à la culture.

Le gouvernement du Canada a accepté de mettre en œuvre les recommandations du rapport de la Commission de vérité et réconciliation, y compris l'Appel à l'action [19], énoncées ci-dessous :

Cependant, la plupart des services de soins de santé destinés aux Premières Nations et aux Inuits sont fournis et financés par le système provincial et territorial et sont fournis dans des hôpitaux et des cliniques à l'extérieur des réserves. Les services de santé financés par le gouvernement fédéral sont fournis principalement dans les réserves, et se situent dans les domaines de la promotion de la santé et des services d'éducation à la santé, avec certains services de santé publique et d'hygiène du milieu. Le gouvernement fédéral finance également les soins de santé primaires dans les collectivités des Premières Nations éloignées et isolées, les soins à domicile et en milieu communautaire et les programmes de promotion de la santé et de prévention des maladies destinés aux Premières Nations et aux Inuits dans les territoires.

Aucune autorisation législative particulière n'accorde au gouvernement du Canada le pouvoir de fournir des programmes et des services de santé aux Premières Nations et aux Inuits. La Loi constitutionnelle de 1867 n'inclut pas explicitement la « santé » dans les pouvoirs législatifs attribués soit au Parlement (à l'article 91) soit aux assemblées législatives provinciales (à l'article 92). Quoi qu'il en soit, les tribunaux ont confirmé que la réglementation des soins de santé relève en majeure partie des provinces. À titre d'exemple, les provinces exercent des pouvoirs étendus sur la santé publique d'ordre local et privé, conformément au paragraphe 92(16) de la Loi constitutionnelle de 1867; sur la réglementation des professions médicales, qui relèvent du droit en matière de propriété et de droits civils, en vertu du paragraphe 92(13); sur les hôpitaux, en application du paragraphe 92(7).

Les programmes et services de soins de santé particuliers que fournit ou finance la DGSNPI sont approuvés sur une base annuelle au moyen des lois de crédits, par lesquelles le Parlement signifie au ministre qu'il approuve les budgets et objectifs de la DGSPNI. Le Conseil du Trésor autorise certaines activités de programme. Cependant, faute d'une autorisation législative clairement établie qui décrit et définit le mandat des programmes et des services, la DGSPNI propose ou finance des programmes et services de santé destinés aux Premières Nations et aux Inuits en se fondant sur les énoncés de mission et de mandat de Santé Canada, ainsi que sur des politiques, de manière à respecter la Politique sur la santé des Indiens de 1979; par conséquent, ces programmes et services sont à la discrétion du gouvernement.

Le transfert de ces programmes de santé de Santé Canada à SAC complique encore davantage la clarté des responsabilités juridictionnelles, qui a fait l'objet de certains rapports du Bureau du vérificateur général. En raison du manque de coordination continue entre les administrations fédérale et provinciales, il existe un flou quant aux services à offrir, aux niveaux de service à respecter et aux mesures législatives applicables. Tous les ordres de gouvernement ont reconnu que les lacunes créées par les conflits de compétence contribuent aux disparités en santé entre les peuples autochtones du Canada.

La création d'établissements de soins de longue durée dans les collectivités a été mentionnée comme une priorité capitale par tous les participants, mais à l'heure actuelle, les ressources nécessaires pour réaliser cette priorité sont supérieures au financement disponible.

3.3 Formation et renforcement des capacités

Le ratio des infirmières du PSDMCPNI par rapport à la population est demeuré relativement constant au cours des dernières années, à environ 1,2 à 1,3 équivalent temps plein pour 1 000 personnes. Tous les services infirmiers sont fournis par du personnel réglementé et autorisé. En 2016-2017, environ quatre fournisseurs de soins personnels sur cinq étaient agréés. Le nombre de fournisseurs de soins personnels, ainsi que la proportion de ceux qui sont agréés, continue d'augmenter, comme le montre la figure 1.

La description de la Figure 1 : Augmentation du nombre total de fournisseurs de soins personnels et de la proportion de ceux qui sont agréés

La figure présente un graphique à colonnes pour montrer l’augmentation du pourcentage de fournisseurs de soins personnels agréés, qui est passé de 74 % en 2014-2015 à 80 % en 2016-2017, ainsi qu’une ligne superposée pour montrer la hausse du nombre total de fournisseurs de soins personnels, qui est passé d’environ 1 080 à 1 180, au cours de cette période.

Des enveloppes de financement réservées à la formation sont fournies et classées par ordre de priorité (p. ex. formation continue) à l'échelle régionale par les directeurs de la santé, les infirmières gestionnaires et les coordonnateurs du PSDMCPNI. Une grande partie de la formation est axée sur les infirmières, mais beaucoup moins sur les fournisseurs de soins personnels, qui ne disposent pas d'un financement spécifique pour la formation. 

Selon le Plan ministériel 2018-2019 de SAC, le Ministère avait l'intention de renforcer le soutien apporté aux praticiens de la santé travaillant dans des milieux isolés et d'améliorer la qualité des soins dans ces milieux. Par ailleurs, le Ministère poursuit ses efforts en matière de formation obligatoire, de perfectionnement professionnel, de recrutement et de maintien en poste, de sécurité culturelle et d'agrément.

Voici quelques-unes des activités particulières destinées aux petites collectivités et aux collectivités éloignées qui ont fait l'objet de la présente évaluation.

• Accroître l'accès aux infirmières praticiennes et aux modèles d'équipes interdisciplinaires;
• Améliorer l'accès aux services pharmaceutiques;
• Élargir l'accès au soutien des médecins sur appel et aux premiers intervenants dans les collectivités;
• Renforcer les capacités régionales en matière de recrutement et de maintien en poste du personnel infirmier; et
• Accroître la capacité de la collectivité d'offrir des services de soins palliatifs adaptés à la culture dans le milieu familial.

Ces priorités découlent des investissements accrus de 184,6 M$ millions de dollars sur cinq ans prévus dans le budget de 2017.

Au cours de la période couverte par l'évaluation, la formation a porté en priorité sur la sécurité et la sensibilité culturelles, y compris sur des sujets comme les traumatismes intergénérationnels, la santé mentale et les concepts de santé dans une perspective autochtone.

3.4 Suffisance de la quantité de services fournis

Comme le montre le tableau 1, le financement dans son ensemble a augmenté légèrement; plus précisément, la proportion consacrée à l'élaboration et à la surveillance des politiques, et le perfectionnement professionnel a presque doublé (voir la figure 2).

Lorsqu'on examine la proportion des dépenses consacrées aux subventions et aux contributions, que ce soit pour la prestation directe de services ou pour le développement, la surveillance et la planification, le montant total est passé de 95,5 M$ à 108,1 M$ entre 2012-2013 et 2017-2018. La proportion des dépenses consacrées à l'interne aux salaires, au fonctionnement et à l'entretien est passée d'environ 4,8 M$ à 8,6 M$ au cours de cette période.

Les dépenses internes en proportion du total ont augmenté très légèrement, passant de cinq pour cent à sept pour cent (figure 3). Notamment, cette tendance n'est pas observée par contre dans les données régionales (voir l'appendice B) où la partie des dépenses internes des fonds régionaux avoisine constamment les trois pour cent. Cette augmentation dans les dépenses internes est grandement attribuable à l'administration centrale.

Au cours des trois dernières années, le financement accordé au PSDMCPNI et le nombre d'employés chargés de la prestation des services du programme ont augmenté, tandis que le nombre d'heures de service a diminué. Le nombre total de clients servis par année a demeuré semblable entre 2012 et 2017. Cela peut s'expliquer par le fait que le personnel du PSDMCPNI est de plus en plus sollicité pour assumer des rôles de coordination et de gestion des soins, ce qui laisse moins de temps pour les services directs. Une réduction du nombre d'heures pourrait également être due en partie à de nouvelles techniques et thérapies ou à la réalisation de gains d'efficacité. Une augmentation du coût des services peut également entraîner des réductions de services lorsque les budgets deviennent prohibitifs. La figure 4 montre l'évolution en pourcentage de ces chiffres entre 2012 et 2017.

La description de la Figure 2 : Les dépenses totales ont légèrement augmenté de 2012-2013 à 2016-2017, surtout pour le développement, la surveillance et la planification

La figure montre un graphique à colonnes empilées pour montrer l’augmentation des dépenses totales, qui sont passées de près de 100 millions de dollars en 2012-2013 à près de 110 millions de dollars en 2016-2017. Le pourcentage de ces dépenses représentant la prestation de services a progressivement diminué, passant de 94 % à 90 %, et le pourcentage représentant le développement, la surveillance et la planification a graduellement augmenté, passant de 6 % à 10 %, au cours de cette période.

La description de la Figure 3 : Les dépenses internes en proportion des dépenses totales ont augmenté légèrement au fil du temps

La figure présente un graphique à colonnes empilées pour montrer l’augmentation des dépenses totales, qui sont passées de près de 100 millions de dollars en 2012-2013 à près de 110 millions de dollars en 2016-2017. Le pourcentage de ces dépenses représentant les dépenses internes a légèrement augmenté, passant de 5 % à 7 %, et le pourcentage représentant les subventions et les contributions a légèrement diminué, passant de 95 % à 93 %, au cours de cette période.

Source : Données administratives fournies par la DGSPNI
* Comprend toutes les dépenses
**Exclut la région du Nord

La description de la Figure 4 : Les fournisseurs de soins, les infirmières et les dépenses totales ont augmenté avec une diminution simultanée du nombre total et moyen d'heures de service entre 2012 et 2017

La figure présente un graphique à colonnes pour comparer des variations, soit une augmentation de 9 % du nombre de fournisseurs de soins personnels, une hausse de 8 % du nombre d’infirmiers équivalents temps plein par 1000 habitants, une augmentation de 8 % des dépenses totales, aucune variation du nombre total de clients, une diminution de 4 % du nombre total d’heures de service et une baisse de 5 % du nombre moyen d’heures de service.

En ce qui concerne l'accès général, la grande majorité des directeurs de la santé et des employés du PSDMCPNI interrogés et sondés estiment que la quantité de services de soins infirmiers à domicile, de soutien en soins de santé à domicile ou de soins personnels à domicile, et particulièrement de services à domicile comme l'aide ménagère, l'entretien ménager, la préparation des repas ou le soutien d'un compagnon ou d'un préposé, était égale ou supérieure à celle des collectivités non autochtones voisines.

Il convient toutefois de noter que la plupart des participants à cette enquête étaient ceux qui étaient chargés d'administrer la prestation de ces services, et qu'il n'existe pas de données adéquates pour appuyer ou réfuter cette opinion. Essentiellement, une mesure de la comparabilité entre les provinces ou d'autres collectivités ne dit rien du caractère adéquat en soi, parce que les collectivités voisines n'offrent peut-être pas un accès adéquat. Si l'objectif est un accès « adéquat », il serait nécessaire de mieux évaluer le niveau de besoin par rapport à ce qui est offert, peu importe comment cela se compare aux collectivités non autochtones.

Les principales questions soulevées par les personnes interrogées au sujet de l'accès aux services ont été abordées.

• Variabilité d'une province à l'autre, où les questions multijuridictionnelles peuvent compliquer l'accès aux divers services et soutiens ainsi que rendre difficile leur accès difficile pour les clients;
• Dans certaines régions, le manque de communication avec la province entraîne des difficultés en ce qui concerne les plans de congé d'un établissement de soins provincial;
• L'accès au programme est généralement disponible, mais les ressources disponibles et les services et soutiens fournis ne répondent pas nécessairement aux besoins des clients;
• Manque de soutien et de services 24 heures sur 24, 7 jours sur 7;
• Manque d'accès à des spécialistes, en particulier dans les collectivités plus petites et plus éloignées, pour la réadaptation, l'ergothérapie, etc.; et
• Absence d'économies d'échelle^{Footnote 8} dans les petites collectivités où les coûts sont plus élevés.

Les personnes interrogées ont indiqué que lorsqu'il y a un manque de financement, il en résulte diverses lacunes, comme la couverture pour les enfants (toutefois, cette question a été abordée en grande partie récemment par des programmes affiliés au principe de Jordan), la santé mentale, la dépendance aux opiacés, les médicaments, les soins des blessures, les soins des pieds et des diabétiques, et peuvent entraîner la fatigue chez les aidants. Les collectivités plus petites et éloignées peuvent éprouver d'autres difficultés à accéder à la formation; par exemple, des problèmes de connectivité limitant la formation en ligne, des difficultés à faire venir des formateurs dans les collectivités et des difficultés à pourvoir un poste si un employé quitte la collectivité pour suivre la formation. 

3.5 Répondre aux besoins et assurer la qualité des services

Dans l'ensemble, les participants à l'enquête ont fait état d'une meilleure qualité des services et de temps d'attente plus courts que ceux des programmes semblables offerts dans les collectivités non autochtones. La qualité des services était principalement attribuable à la qualité et au dévouement du personnel chargé de la prestation des services, et on estimait que la qualité était davantage soutenue lorsque les services étaient agréés^{Note de bas de page 9}. Les données administratives tirées du modèle de rapport communautaire indiquent qu'environ 25 % des collectivités en 2015-2016 avaient un programme des Soins à domicile et en milieu communautaire agréé. 

Les représentants d'organisations autochtones ont fait remarquer que les collectivités plus petites et plus éloignées peuvent être désavantagées sur le plan de la qualité des services offerts, en partie en raison des difficultés rencontrées pour recruter et maintenir en poste le personnel nécessaire pour offrir des services de qualité. Certaines indications de la qualité des services mises en évidence par les personnes interrogées comprenaient les faibles taux perçus de réadmission à l'hôpital dans les 30 jours suivant le congé et les faibles taux de clients ayant besoin de services d'hospitalisation depuis leur dernière évaluation du PSDMCPNI, bien qu'il n'existe aucune donnée pour appuyer ou réfuter ces perceptions.

Les fournisseurs de services et les directeurs de la santé connaissent généralement la trousse de ressources sur la qualité^{Note de bas de page 10}, mais seulement environ 20 % des fournisseurs de services et des administrateurs de programmes l'utilisent fréquemment.

Les collectivités plus petites et plus éloignées ont de la difficulté à obtenir des services adéquats, en partie à cause des contraintes financières et des problèmes de recrutement et de maintien en poste de personnel qualifié.

Selon les participants à l'enquête, les principales lacunes dans la satisfaction des besoins des collectivités associés aux services des Soins à domicile et en milieu communautaire étaient les suivantes.

• Manque de ressources causant des lacunes dans les services ou limitant la prestation des services, y compris des pénuries de personnel (infirmières, fournisseurs de soins personnels et autres ressources humaines). Les participants ont abordé les questions d'accès, de manque de formation, d'embauche, de roulement et de maintien en poste, particulièrement dans le cas des collectivités éloignées. Certains participants ont également expliqué que le fait d'avoir un personnel minimal signifie que les gens doivent cumuler différents rôles, ce qui peut nuire à une prestation efficace. La plupart des commentaires concernant le sous-financement portaient également sur les besoins en personnel. Les participants ont mentionné les changements démographiques et la demande nouvelle ou plus élevée (p. ex. complexité accrue des cas, comorbidité accrue, plus de cas de santé mentale, toxicomanie, etc.) étaient de plus en plus difficiles à gérer avec des ressources limitées. 
• La deuxième lacune la plus souvent relevée concernait la communication et la coordination avec les autres intervenants, y compris les lacunes dans la communication avec les médecins, les hôpitaux locaux et les autorités sanitaires régionales, notamment en ce qui concerne la planification des congés et l'accès aux médecins. Quelques participants ont mentionné les difficultés à communiquer avec les familles et les clients eux-mêmes (p. ex. les lacunes dans le soutien et les problèmes de conformité, la barrière linguistique).
• Les participants ont également noté des lacunes au niveau des services spécifiques, notamment les soins de relève et les soins palliatifs, les services paramédicaux, les soins des plaies ou les soins cliniques à domicile et les services de santé mentale. Certains ont mentionné des lacunes dans l'accès aux fournitures (p. ex. intraveineuse, médicaments). Les participants ont également souligné que la prestation des services pendant les heures d'ouverture était restrictive, surtout en ce qui concerne les soins palliatifs.

Le financement de la prestation de services directs a augmenté d'année en année à peu près deux fois plus vite que le taux annuel d'inflation (figure 5), et ce taux de croissance est généralement conforme au taux de croissance des dépenses en soins de santé au Canada^{Note de bas de page 11}. Toutefois, il est important de noter que cela s'inscrit dans le contexte de la complexité croissante des besoins, d'un environnement concurrentiel pour recruter et maintenir en poste les travailleurs de la santé, de l'augmentation générale des coûts des soins de santé et de l'infrastructure et de la demande de services du PSDMCPNI qui devrait augmenter considérablement. 

La description de la Figure 5 : Le taux d'augmentation annuelle du financement du PSDMCPNI dépasse le taux d'inflation national

La figure présente deux lignes pour montrer la variation en pourcentage sur un an pour chacune des quatre années de 2012-2013 à 2015-2016. La ligne représentant le financement du Programme de soins à domicile et en milieu communautaire pour les Premières Nations et les Inuits passe de 1 % à 2,8 %, puis à 2,5 %, puis à 2,9 %. La ligne représentant l’inflation nationale passe de 1 % à 2 %, puis à 1,1 %, puis à 1,4 %, au cours de la même période.

La grande majorité des participants à l'enquête estiment que les besoins des clients sont généralement ou en grande partie satisfaits. Toutefois, il est nécessaire d'évaluer systématiquement la demande actuelle et de la projeter au cours de la prochaine décennie afin de mieux anticiper les besoins actuels et futurs.

Dans l'ensemble, cependant, les personnes interrogées ont attribué à ce programme le mérite d'avoir permis aux clients de demeurer chez eux et dans leur collectivité plus souvent et plus longtemps qu'ils ne l'auraient pu sans lui, et d'avoir amélioré la qualité de vie des clients.

Une autre contribution clé à l'amélioration de la qualité de vie des clients a été l'aide fournie par le personnel du PSDMCPNI pour les aider, eux et leurs familles, à naviguer dans divers aspects du système de soins de santé. On a souligné que cela était particulièrement important et nécessaire pour de nombreux clients et familles étant donné la complexité des systèmes et les difficultés à comprendre l'interaction entre les services reçus dans la collectivité et ceux fournis par d'autres établissements et organismes dans le cadre des systèmes de santé provinciaux.

Selon les participants, les facteurs qui nuisent à la pleine satisfaction des besoins des clients comprennent notamment ce qui suit.

3.6 Coordination et intégration

Le PSDMCPNI est étroitement lié à d'autres programmes sociaux et de santé. Les directeurs de la santé et le personnel chargé de la prestation directe des services ont fait état du niveau de collaboration et de coordination entre les programmes^{Note de bas de page 16}, voir la figure 6.

La description de la Figure 6 : Une grande majorité des participants estiment que le PSDMCPNI collabore avec d'autres programmes sociaux et de santé

La figure présente un graphique à barres pour mesurer le pourcentage de personnes interrogées constatant une grande ou une certaine collaboration, une collaboration limitée ou aucune collaboration entre cinq secteurs de programme. De grande ou certaine collaboration, à collaboration limitée, à aucune collaboration, le graphique montre des pourcentages de 53 %, 22 % et 25 % pour le principe de Jordan; de 60 %, 18 % et 22 % pour l’aide à la vie autonome; de 68 %, 19 % et 13 % pour les services de santé non assurés; de 70 %, 22 % et 8% pour les services de santé provinciaux, territoriaux ou régionaux; et de 86 %, 9 % et 5 % pour les soins cliniques et les soins aux clients.

On a également demandé aux participants à l'enquête de préciser les mécanismes de coordination qu'ils utilisent actuellement avec chacun des autres programmes ou initiatives, et la façon dont ils pourraient être améliorés. Un résumé est présenté au tableau 2. Dans l'ensemble, il existe certains mécanismes communs, mais il convient de noter que certaines des améliorations proposées sont propres à chaque initiative. 

L'évaluation de 2013 du PSDMCPNI a révélé que dans les collectivités où le PSDMCPNI et l'aide à la vie autonome étaient officiellement intégrés, l'efficacité de l'exécution s'est améliorée grâce à une meilleure coordination, à de meilleures évaluations et à une meilleure gestion des cas, ainsi qu'à un financement plus ciblé pour répondre aux besoins et former le personnel. De façon presque unanime, les administrateurs des Premières Nations et le personnel de SAC ont mentionné que la plupart des clients qui reçoivent des services d'un programme reçoivent également des services de l'autre. L'intégration du PSDMCPNI et du Programme d'aide à la vie autonome à l'échelle communautaire a également permis d'offrir des heures de service plus appropriées et de mieux répondre aux besoins des clients.

Dans certains cas, le PSDMCPNI et le Programme d'aide à la vie autonome sont administrés ou offerts conjointement par le même personnel dans la collectivité. Comme le montre le tableau 3 ci-dessous, six des 21 services offerts dans les deux programmes se chevauchent.

Les participants à l'enquête et aux entrevues ont laissé entendre que le vieillissement de la population a été un changement important qui a eu des répercussions sur leur charge de travail. Le personnel du PSDMCPNI signale que le PSDMCPNI aide la population vieillissante à être plus autonome et à demeurer plus longtemps à la maison, ce qui accroît le besoin de services non médicaux d'aide à la vie autonome, comme la préparation des repas, le nettoyage et le transport.

Dans les cas où les programmes étaient administrés séparément, il y avait des communications régulières entre les travailleurs à domicile du Programme d'aide à la vie autonome et du PSDMCPNI et leurs administrateurs de bande respectifs pour s'assurer que les personnes étaient recommandées pour une évaluation si l'on constatait qu'elles avaient besoin de services qu'un programme ou l'autre ne pouvait offrir.

Le degré d'intégration du Programme d'aide à la vie autonome et du PSDMCPNI variait selon la collectivité. Selon l'enquête, les participants de l'Ontario (39 %) et du Manitoba (54 %) étaient les moins susceptibles de déclarer une certaine ou une grande collaboration entre le PSDMCPNI et le Programme d'aide à la vie autonome comparativement aux autres régions (Atlantique - 100 %; Québec - 93 % et Alberta - 69 %). Certaines collectivités ont mis en commun les fonds des deux programmes afin d'offrir le continuum de services dont un client donné peut avoir besoin. Dans ces cas, les Premières Nations ont déclaré les services séparément dans le cadre de l'un ou l'autre des programmes, aussi exactement que possible, mais avec une distinction largement arbitraire. Dans d'autres collectivités où il y avait une grande séparation entre les deux programmes, les salaires du personnel étaient payés séparément pour chaque programme, et la bande avait deux logiciels distincts pour gérer la comptabilité. 

Peu importe les approches individuelles de prestation des deux programmes, il est clair que le financement du Programme d'aide à la vie autonome devrait élargir ses activités admissibles ou que la formule de financement devrait être plus souple pour tenir compte des circonstances particulières de chaque collectivité. Dans l'ensemble, on souhaite une approche centralisée, rationalisée ou officiellement intégrée des deux programmes. Inversement, d'autres participants ont indiqué que si les programmes demeurent distincts, la distinction entre les deux devrait être encore plus claire. Toutes les collectivités souhaitaient avoir la souplesse nécessaire pour répondre de façon uniforme aux besoins en matière de soins personnels.

Les participants à l'enquête ont indiqué que la coordination entre le PSDMCPNI et tous les autres programmes devrait être améliorée, principalement par une meilleure communication entre toutes les parties.

Évaluation, enjeux principaux et questions d'évaluation

Méthodes de recherche :

Examen des documents et des dossiers - Une liste exhaustive de documents a été préparée et chacun a été examiné. Environ 85 documents et sites Web clés ont fourni de l'information pour l'évaluation.

Examen des données administratives - Le programme gère deux bases de données où l'on fait le suivi de l'information sur la prestation des services et les ressources : le Modèle de rapports sur la prestation des services électroniques contient des renseignements sur les clients et les fournisseurs. Les données sont saisies à l'échelle des dossiers individuels, puis automatiquement agrégées au cours du processus de téléchargement par sexe et par neuf catégories d'âge, et l'Outil électronique de suivi des ressources humaines contient des renseignements sur les équivalents temps plein fournissant des services aux clients par source de financement et par demande. Les données disponibles ont été examinées aux fins de l'évaluation ainsi que les données financières fournies par la Direction générale du dirigeant principal des finances de Santé Canada concernant le financement et les dépenses du programme. 

Entrevues avec des informateurs clés - Les entrevues avec des informateurs clés avaient pour but de recueillir des renseignements qualitatifs approfondis sur les questions d'évaluation du PSDMCPNI et, plus précisément, de combler les lacunes ou de clarifier les données provenant d'autres méthodes. L'information recueillie comprenait des opinions, des descriptions, des interprétations et des exemples. Des entrevues ont été menées auprès de 55 représentants, y compris des membres du personnel du PSDMCPNI à l'administration centrale et dans les régions, des représentants des collectivités autochtones qui assurent la prestation du PSDMCPNI, des organisations autochtones nationales et régionales, des représentants territoriaux et provinciaux, des chercheurs et des associations de soins à domicile.

Enquête en ligne - Une enquête en ligne auprès des collectivités autochtones qui assurent la prestation du PSDMCPNI a été menée. Les participants étaient principalement des directeurs de la santé ou des coordonnateurs des soins à domicile et en milieu communautaire et des infirmières. Il y a eu 131 participants à l'enquête, ce qui représente un taux de réponse de 31 %.