Évaluation du Programme d'aide à la vie autonome

1. Réponse de la direction

Cette réponse et ce plan d'action de la direction ont été préparés afin de donner suite aux recommandations découlant de l'Évaluation du Programme d'aide à la vie autonome réalisée par la Direction générale de l'évaluation, de la mesure du rendement et de l'examen.

Le Programme d'aide à la vie autonome considère les constatations de l'évaluation quant à la pertinence et au rendement du programme. Plus précisément :

• Les besoins grandissants et le nombre croissant de clients, combinés à des pressions elles aussi croissantes en matière de financement, font qu'il est de plus en plus difficile pour les Premières Nations de fournir des services en quantité suffisante;
• Il est peu intéressant d'exiger des Premières Nations qu'elles harmonisent l'admissibilité et les tarifs avec ceux des provinces de référence;
• Il serait plus facile d'obtenir des résultats en finançant des rénovations domiciliaires mineures et, encore plus, en finançant la construction d'établissements de soins de longue durée dans les réserves, dans la mesure du possible; et
• L'aide à la vie autonome et les soins à domicile et en milieu communautaire fonctionnent le long d'un continuum. Les distinctions entre les services sont généralement claires, mais le financement séparé des programmes à SAC est peu pratique et présente un intérêt limité.

L'évaluation formule trois recommandations pour améliorer la conception et l'exécution du Programme d'aide à la vie autonome. Le programme les accepte toutes et le plan d'action ci‑joint mentionne des activités particulières pour les faire suivre d'effet.

Le Ministère mettra en œuvre une réponse par étapes sur trois ans et co-préparera et mettra en œuvre des améliorations stratégiques et opérationnelles au Programme d'aide à la vie autonome. Le Comité ministériel d'évaluation fera un examen annuel de cette réponse et de ce plan d'action de la direction pour en suivre les progrès et les activités.

L'approche graduelle tient compte de la complexité du programme et donne le temps de faire participer les partenaires autochtones et autres à un véritable processus d'élaboration conjointe. Cette approche aidera également à faire en sorte que toute mesure prise complète les initiatives plus générales du gouvernement du Canada (p. ex. Nouvelle relation financière, allégement du fardeau en matière de rapports), la réflexion initiale avec le Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières Nations et des Inuits (PSDMCPNI) sur l'élaboration d'une stratégie de soins continus, la réponse du gouvernement du Canada au rapport du Comité permanent des affaires autochtones et du Nord intitulé « Les défis de la prestation de soins de santé dans les communautés des Premières Nations » ou les changements à des initiatives et programmes complémentaires (p. ex. le principe de Jordan, l'aide au revenu et les programmes d'infrastructure et de logement)

2. Plan d'action

4.1 Répondre aux besoins

Le résultat attendu du Programme d'aide à la vie autonome, d'après le Rapport ministériel sur les plans et les priorités de 2016-2017, est que des soutiens à domicile, en foyer de groupe et en établissement de soins sont offerts aux personnes à faible revenu qui sont dans le besoin. L'indicateur est qu'on répond aux besoins de 100 % des clients dont les besoins de services sociaux ont été évalués. Les données de 2016-2017 montrent qu'on a atteint 97 %. L'instrument de collecte des données de 2018-2019 a été modifié pour permettre aux administrateurs de signaler si un service n'a pas été fourni, afin de déterminer l'ampleur des listes d'attente et des lacunes dans la prestation de services. Cette modification correspond à ce que disent unanimement les participants autochtones à cette évaluation, à savoir que, souvent, les personnes demandant à recevoir des services n'ont pas pu bénéficier du nombre total d'heures de service ou du type approprié de soins pour lesquels elles avaient été évaluées.

Au cours des quatre dernières années, le Programme d'aide à la vie autonome a vu son déficit se creuser, les budgets diminuant quelque peu, tandis que les dépenses réelles ont nettement augmenté (voir la figure 1). Il existe une méthodologie nationale de répartition du financement, mais les bureaux régionaux de SAC jouissent d'une grande autonomie pour ce qui est de décider du calcul du montant du financement et de la façon dont il est fourni. Dans le passé, les bureaux régionaux réaffectaient les fonds à l'interne si un programme particulier se trouvait à court. Dans une ordonnance de réparation récente relative aux services à l'enfance et à la famille des Premières Nations, le Tribunal canadien des droits de la personne déclare que le Canada doit « cesser de réaffecter inutilement des fonds destinés à d'autres programmes sociaux, particulièrement aux services de logement, si cela a l'effet préjudiciable de retirer des enfants à leurs familles et communautés ou si cela produit d'autres effets négatifs ». Une décision du Secteur des programmes et des partenariats en matière d'éducation et de développement social de SAC interdit aux programmes sociaux de réaffecter des fonds à l'interne d'un programme à un autre. Les personnes interrogées estiment que cela accentue probablement les problèmes financiers auxquels les bénéficiaires font déjà face.

Pour finir, les budgets ont diminué légèrement, passant d'environ 85 millions de dollars en 2014-2015 à un peu plus de 80 millions de dollars en 2017-2018, et les dépenses réelles sont passées d'un peu moins de 100 millions à environ 117 millions de dollars. Cela montre un décalage important et croissant entre le coût estimatif annuel du programme et ce qu'il coûte réellement.

La description de la figure 1 : Les affectations budgétaires régionales ont diminué au fil du temps, mais les dépenses réelles ont augmenté

La figure montre les dépenses annuelles inscrites au budget du programme (en millions de dollars), lesquelles demeurent généralement les mêmes de 2014-2015 à 2017-2018, soit environ 82 millions de dollars par année. Les points de données sont portés au graphique aux côtés des dépenses réelles annuelles, qui augmentent de façon constante : environ 100 millions de dollars en 2014-2015, 105 millions de dollars en 2015-2016, 110 millions de dollars en 2016-2017 et 115 millions de dollars en 2017-2018.

Cependant, le financement pour les ententes de financement global et les volets des autres ententes de financement (soins à domicile, foyers d'accueil, prestation de service et initiative pour personnes handicapées), à l'exception des soins en établissement, n'a pas augmenté au cours de cette période. Le volet des soins en établissement a fait l'objet d'une hausse de financement de près de 37 % pendant cette période, entraînant ainsi une croissance des dépenses totales à l'échelle nationale (voir la figure 2).

Cette hausse des dépenses totales s'explique par les tendances au Manitoba, en Saskatchewan et au Yukon, où les dépenses associées aux soins en établissement (mais pas à d'autres catégories) ont considérablement augmenté, contrairement aux autres régions. En général, les dépenses pour les soins à domicile ont augmenté dans les régions de l'Alberta et de l'Atlantique, elles ont diminué en Colombie‑Britannique, et elles sont demeurées inchangées partout ailleurs. Les dépenses au titre des ententes de financement global pour l'aide à la vie autonome ont augmenté de façon notable au Québec seulement.

La description de la figure 2 : Le financement pour la plupart des volets n'a pas changé de 2013-2014 à 2017-2018, sauf en ce qui concerne les soins en établissement, dont le financement a augmenté de 37 %

La figure présente les dépenses réelles pour les soins en établissement, qui passent graduellement de 35 millions de dollars à 47 millions de dollars de 2013-2014 à 2017-2018. Elle montre que les dépenses pour le financement global sont stables durant cette période (environ 34 millions de dollars par année), qu’elles demeurent généralement stables pour les soins à domicile (environ 27 millions de dollars par année), et que toutes les autres dépenses se maintiennent entre 1 et 3 millions de dollars environ au cours de cette période.

En bref, les niveaux de financement actuels ne permettent pas aux Premières Nations de fournir le nombre total d'heures de soins recommandé dans les évaluations. Bien que les collectivités présentent des différences en ce qui a trait aux types et aux niveaux de besoins non satisfaits de leurs membres, les besoins non satisfaits régulièrement cités sont les suivants :

• Services d'aide à la vie autonome les fins de semaine;
• Soutien pour des tâches en dehors du domicile, comme les transports, une aide pour faire les courses et les programmes de jour;
• Besoins plus importants de certains clients ou de clients aux comportements difficiles dus, par exemple, à la toxicomanie ou à des lésions cérébrales;
• Toutes les tâches pour lesquelles les clients ont besoin d'aide chez eux, à cause de limites budgétaires qui font que trop peu d'heures de service sont fournies; et
• Financement des soins palliatifs et d'activités adaptées à la culture, y compris le recours à des guérisseurs traditionnels.

Avec le financement actuel, si une bande engage un autre administrateur, elle aura moins de fonds disponibles pour des heures de services directs aux clients. Les bandes qui ont les moyens de couvrir les frais administratifs tels que les salaires sont celles qui ont des revenus de sources propres ou qui bénéficient d'affectations importantes dans le cadre du programme de Financement du soutien des bandes.

Les administrateurs de programme des Premières Nations soulignent que des budgets très serrés empêchent de couvrir des frais administratifs tels que ceux des biens de technologie de l'information efficaces. Les dépenses de services de relève sont admissibles au titre du Programme d'aide à la vie autonome. Cependant, d'après les administrateurs de l'aide à la vie autonome, dans la plupart des cas, les collectivités n'ont pas assez de fonds pour ce type de service. Ils précisent que toute la portion des soins à domicile de l'aide à la vie autonome sert à payer des services d'aide familiale directe, comme la préparation des repas et le ménage. La plupart des collectivités ne finançaient aucune relève. Dans une collectivité, la relève était financée par des revenus de sources propres, tandis que dans d'autres, on s'attendait à ce que les familles paient la relève de leur poche. Les administrateurs de programme des Premières Nations expliquent que, faute de pouvoir financer la relève, la qualité des services dispensés baisse à cause de l'épuisement des aidants.

La relève est également un service admissible dans le PSDMCPNI de la Direction générale de la santé des Premières Nations et des Inuits et a droit au financement en vertu du principe de Jordan. Il ressort de l'enquête réalisée pour l'évaluation du PSDMCPNI que 63 % des répondants font état d'une augmentation de la demande de relève à domicile au cours des cinq dernières années. Les propositions des deux premières années de financement en vertu du principe de Jordan révèlent que quatre pour cent des demandes concernent la relève. Au moment de la rédaction de ce rapport, SAC ne recueille pas de données sur les raisons qui incitent à demander un financement de la relève en vertu du principe de Jordan. On ne peut donc déduire aucun lien avec le Programme d'aide à la vie autonome.

Les conséquences des besoins non satisfaits varient d'une collectivité à l'autre, certaines mentionnant des inconvénients ou des problèmes relativement mineurs dans ces domaines, tandis que d'autres se déclarent incapables de fournir des services suffisants pour garantir que les personnes âgées vivent dans de bonnes conditions sanitaires et en sécurité (p. ex. incapables de faire la lessive régulièrement, d'assurer une préparation de repas contenant des aliments nutritifs et appropriés). Dans toutes les collectivités, si on ne peut pas satisfaire à ces besoins, c'est faute de financement suffisant pour tous les besoins évalués dans la portion des services à domicile du Programme d'aide à la vie autonome.

Il est moins probable d'avoir des besoins non satisfaits dans les services dispensés dans le cadre de soins en établissement, en grande partie parce que le financement du Programme d'aide à la vie autonome couvre intégralement l'indemnité journalière des résidents des établissements de soins de longue durée en dehors des réserves (lorsqu'une personne n'a pas les moyens de payer). Il en va autrement des soins à domicile, où la prestation d'heures de service dépend des ressources disponibles et où le client reçoit donc un nombre d'heures de service approuvé qui ne correspond pas toujours à celui pour lequel il a été évalué. 

Bien qu'un résident d'établissement de soins de longue durée financé par SAC bénéficie toujours de soins standards pour la province, on signale plusieurs problèmes se rapportant au bien-être culturel, social et psychologique liés aux soins en établissement, en particulier dans les établissements situés en dehors des réserves. Ces problèmes sont les suivants :

• La distance séparant les résidents de leur collectivité qui entraîne souvent un isolement social et une détérioration du bien-être physique et mental;
• Une absence de perspectives autochtones sur le bien-être psychologique et social, comme la possibilité de participer à des cérémonies traditionnelles telles que celles organisées au décès d'un proche; et
• En l'absence d'établissement de soins dans la collectivité, beaucoup de clients (surtout âgés) devront recevoir des soins dans des établissements situés en dehors des réserves qui n'ont pas de lien culturel avec leur collectivité. Même si ce n'est pas l'intention des soins en établissement, bien des personnes interrogées font des parallèles avec les pensionnats, notamment pour les aînés qui étaient scolarisés au cœur de cette époque.

Des défis géographiques et sociaux particuliers, comme des intempéries et la pénurie de logements dans de nombreuses Premières Nations, peuvent créer des obstacles à la prestation de soins spécialisés dans des établissements situés dans les réserves (p. ex. podologues, orthophonistes et ergothérapeutes, exigés en vertu des normes provinciales en matière de délivrance de permis). Les coûts pour faire venir ces professionnels en avion une ou deux fois par mois peuvent être prohibitifs, et les formules de financement du programme ne prévoient pas ces différences entre les collectivités.

On a constaté que le traumatisme psychologique et émotionnel laissé par les pensionnats peut faire qu'une personne est moins à même de s'occuper d'un membre de la famille, ce qui veut dire que le rôle des aides familiales à domicile est peut-être particulièrement important dans les collectivités des Premières Nations dont la population est dans une large mesure touchée par le traumatisme intergénérationnel.

4.2 Capacité communautaire

Les limites de capacité des collectivités sont les plus couramment mentionnées en ce qui a trait aux ressources humaines, p. ex. les longues heures pour le personnel des bandes, l'embauche et le maintien en poste de personnel qualifié, ainsi que la mise à niveau et la formation des employés. Les administrateurs de l'aide à la vie autonome sont régulièrement confrontés à un dilemme commun : engager un autre administrateur pour alléger leur charge de travail aurait aussi pour résultat de disposer de moins de fonds pour les heures de service direct pour les clients. Partout où il en a été question, les administrateurs déclarent choisir de fournir les services aux clients. Les bandes qui ont les moyens de couvrir des frais administratifs tels que les salaires sont celles qui ont des revenus de sources propres ou qui bénéficient d'affectations importantes dans le cadre du programme de Financement du soutien des bandes.

La plupart des collectivités ont du mal à recruter et à maintenir en poste du personnel pour la prestation de services d'aide à la vie autonome. Avec le financement existant de ces services, elles ne sont pas en mesure d'offrir des salaires et des avantages sociaux concurrentiels. Le manque de logements dans les réserves ou à proximité est une autre difficulté qui s'ajoute à la question des salaires et des avantages sociaux, les employés potentiels étant obligés de payer des loyers élevés sur un marché où les logements sont rares ou de s'astreindre à de longs trajets quotidiens entre le travail et la maison. Ces défis sont également liés, dans certains cas, à une difficulté pour les collectivités à offrir des services la fin de semaine et le soir.

Les frais de formation sont également importants. L'évolution démographique continue amène certains administrateurs de programme à s'inquiéter pour la sécurité des aides ménagères, car le nombre croissant de clients imprévisibles et forts physiquement peut représenter un danger pour elles. Il serait utile qu'elles reçoivent une formation à la gestion de la santé mentale et des conflits, car la plupart des collectivités n'ont pas les ressources voulues pour envoyer deux aides chez un client, ce qui est mentionné comme étant une des seules options de protection actuelles. Lorsque les collectivités réussissent à engager et à maintenir en poste du personnel pour offrir des services au domicile des clients ou dans des établissements de soins de longue durée, la nécessité de former le personnel à s'occuper de clients spécialisés, comme ceux qui ont des problèmes de toxicomanie ou des lésions cérébrales acquises, est mentionnée. Voici quelques-uns des types de formation souhaités par les collectivités :

• Formation à la prévention des chutes;
• Nutrition et salubrité des aliments;
• Comment repérer la violence et la négligence à l'égard des aînés;
• Compétences en intervention et en désamorçage de crise;
• Compétences nécessaires pour aider des personnes qui ont des troubles cognitifs et des problèmes de santé mentale, y compris de toxicomanie; et
• Formation de base à la sécurité au travail.

Plusieurs administrateurs sont d'avis que la formation ne fait pas partie de l'utilisation admissible des fonds de l'aide à la vie autonome. D'autres savent qu'il s'agit de dépenses possibles, mais sont limités par les coûts. L'incapacité de financer la formation des employés, notamment des aides ménagères, accentue les difficultés à attirer et à garder du personnel, ce qui peut entraîner une hausse des frais administratifs due au roulement de personnel, et une continuité réduite dans les soins aux clients. Cela peut se révéler particulièrement important dans des collectivités ou des foyers où les aînés hésitent à laisser des étrangers entrer chez eux, et lorsqu'on travaille avec des personnes souffrant de démence. Les taux de démence augmentent au Canada : en 2011, 750 000 Canadiens souffraient de démence et ce nombre devrait doubler d'ici 2030^{Note de bas de page 3}. Il semblerait que le taux de démence augmente encore plus vite chez les Autochtones âgés que chez les non-Autochtones âgés^{Note de bas de page 4}.

4.3 Autodétermination

Le contrôle et l'autodétermination sont au cœur de la conversation sur la réconciliation entre le gouvernement du Canada et les Premières Nations. En bref, beaucoup de collectivités ont conclu des ententes de financement global qui font qu'elles sont plus à même de déterminer leurs propres priorités, mais la conception du Programme d'aide à la vie autonome (et de tous les programmes sociaux de SAC) perpétue une pratique qui consiste à définir et à contrôler les services des Premières Nations par les lignes directrices du programme et les modalités des subventions et des contributions. Le récent passage de l'ancien Affaires autochtones et du Nord Canada à Services aux Autochtones Canada et, parallèlement, de modalités de programme au soutien des services, peut aider à améliorer les relations entre le gouvernement du Canada et les Premières Nations.

Le Programme d'aide à la vie autonome est jugé très important. Beaucoup d'administrateurs démontrent leur attachement au bien-être des personnes en soutenant les personnes âgées au moyen de revenus de sources propres et d'autres mécanismes de financement pour compléter le financement de l'aide à la vie autonome. Maintenir les aînés dans leur collectivité est une priorité telle pour certaines qu'elles l'inscrivent dans leurs plans communautaires mêmes. Une administratrice d'une collectivité qui n'a pas d'établissement dans la réserve a raconté aux évaluateurs qu'un aîné placé dans une résidence pour personnes âgées en dehors de la réserve lui avait demandé si c'était là qu'il allait mourir.

La dynamique actuelle de SAC en tant qu'agent et bailleur de fonds de programmes et de la Première Nation en tant qu'administratrice est souvent considérée comme décalée par rapport à l'objectif de SAC, qui est de soutenir les Premières Nations sur le chemin de l'entière autodétermination. Un administrateur de l'aide à la vie autonome paraphrase ainsi les propos d'un chef : « Nous ne sommes que des agents de prestation pour le gouvernement [fédéral]. Nous ne sommes pas autonomes. Je recommande donc que nous nous intéressions aux programmes reposant sur la spécificité des Premières Nations. On ne peut tout simplement pas imposer des politiques aux Premières Nations pour qu'elles les mettent en œuvre. »

5.1 Comparabilité provinciale

Les administrateurs de l'aide à la vie autonome reconnaissent l'importance des normes provinciales de soins en établissement pour ce qui est de la sécurité des clients et pour ce qui est de garantir un certain niveau de soins, mais certains estiment qu'un financement limité les empêche de respecter les normes provinciales requises pour obtenir un permis pour leur établissement dans la réserve. Par exemple, un établissement de soins de longue durée dans une réserve au Manitoba ne peut pas obtenir de permis parce qu'il ne peut pas satisfaire à la norme provinciale qui exige la présence d'une infirmière sur place 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, à cause d'un manque de logement et de l'impossibilité d'offrir un salaire concurrentiel dans le cadre du Programme d'aide à la vie autonome.

Il est justifié d'envisager d'autres approches autres que provinciales en matière de normes et de règlements. Par exemple, deux collectivités visitées pendant les visites sur place ont des établissements accrédités par Agrément Canada. Une d'elles explique avoir préféré satisfaire à ces normes parce qu'elle estimait qu'elles étaient « supérieures aux normes provinciales » et aussi parce que cette collectivité se trouve à cheval sur plusieurs territoires administratifs, ce qui fait qu'avoir une seule norme à respecter a simplifié son approche de la qualité des soins. Il est à noter que le territoire du Yukon n'a pas de loi qui dicte des normes pour les soins en établissement et qu'il utilise donc Agrément Canada comme organisme d'agrément.

Les questions de comparabilité provinciale ne concernent pas seulement les normes, mais aussi l'application de taux et de critères d'admissibilité. Pour bénéficier de services d'aide à la vie autonome, une personne doit prouver, par une évaluation des moyens financiers, qu'elle ne peut pas obtenir de tels services sans aide financière. Certaines provinces (p. ex. la Colombie‑Britannique) ne limitent pas ces services aux personnes à faible revenu. Toute personne peut demander une évaluation de ses besoins physiques afin de recevoir des services, et le montant dû est ensuite décidé au vu d'une évaluation des moyens financiers.

D'après les administrateurs, l'évaluation des moyens financiers constitue généralement plus un obstacle administratif qu'un outil pour déterminer quelles personnes sont le plus dans le besoin, surtout si l'on sait que la plupart des personnes vivant dans les réserves ont de faibles revenus.

Depuis la création du Programme d'aide à la vie autonome en 1983, les programmes de type aide à la vie autonome des provinces et du Yukon ont beaucoup évolué. Aujourd'hui, la plupart des provinces et le Yukon visent à servir les clients dans un continuum de soins, alors que ce n'est le cas que dans une certaine mesure dans les programmes actuels de SAC. Jusqu'en 2017-2018, la méthode d'affectation régionale du financement reposait sur des estimations historiques et une petite hausse des coûts. Ces estimations historiques reposaient sur les coûts provinciaux à l'époque, mais elles présentent un intérêt limité aujourd'hui. La méthode d'affectation régionale pour l'exercice 2018-2019 a été adaptée de manière à permettre aux bureaux régionaux de prendre en compte d'autres facteurs, comme une projection du nombre prévu de clients et une hausse des coûts qui tient compte du taux d'inflation et des augmentations annuelles à l'échelle sectorielle du coût de la prestation de services de soutien social. Ces adaptations correspondent peut-être mieux à la réalité des collectivités des Premières Nations et les aident sans doute davantage dans l'exécution du programme.

Surtout, la comparabilité provinciale ne rend pas nécessairement compte à elle seule de la réalité dans les réserves et, en particulier, des besoins croissants et de leur évolution. La population autochtone du Canada devrait augmenter de 40 % entre 2006 et 2031, la majorité de ce pourcentage étant âgée de 60 ans et plus, et la proportion des personnes dans cette catégorie d'âge devrait tripler d'ici 2031^{Note de bas de page 5}. Les Autochtones âgés de 45 à 54 ans ont une fragilité déclarée semblable à celle du groupe des 65 à 74 ans dans la population non autochtone^{Note de bas de page 6}. De même, dans ce groupe d'âge, 51 % des Autochtones auraient au moins trois maladies chroniques, contre 23 % dans la population non autochtone^{Note de bas de page 7}, et les diagnostics de démence sont en augmentation plus rapide chez les aînés autochtones. On s'attend à ce que la population autochtone ait besoin de services sociaux et de santé environ 10 ans plus tôt que la population non autochtone.

D'après une enquête menée par Goss Gilroy Inc. pour l'évaluation du PSDMCPNI de SAC, beaucoup de répondants soulignent que le vieillissement de la population constitue un changement important qui se répercute sur leur charge de travail. Les répondants reconnaissent que, si le PSDMCPNI aide la population vieillissante à être plus indépendante et à rester chez elle plus longtemps, il accroît aussi le besoin de services d'aide à la vie autonome non médicaux, comme la préparation de repas, le ménage et les transports. Dans la même enquête, de nombreux répondants expliquent que les demandes de services en général augmentent depuis cinq ans. 

Il y aura aussi, parallèlement, un besoin croissant de services de soutien en santé et de gestion de maladies chroniques à un plus jeune âge. Les diagnostics de troubles causés par l'alcoolisation fœtale et d'autisme deviennent plus fréquents chez les jeunes Autochtones. Les administrateurs de programme qui travaillent dans les collectivités signalent également une hausse des troubles du comportement et des problèmes de santé découlant de la consommation d'opioïdes. Les difficultés associées à ces diagnostics sont généralement amplifiées par d'autres déterminants de la santé tels que la pauvreté et des logements insalubres. Les Autochtones qui résident dans les réserves sont beaucoup plus susceptibles que les non-Autochtones de vivre dans un logement nécessitant des réparations importantes [43 % contre sept pour cent] et/ou surpeuplé [27 % contre quatre pour cent].

Un grand nombre de jeunes à qui on pose de plus en plus de diagnostics comportementaux et qui ont des besoins sociaux qui évoluent aussi seraient admissibles au financement pour vivre en foyer d'accueil pour adultes, dont toutes les collectivités visitées pour cette évaluation déclarent avoir beaucoup besoin. Cependant, il n'existe actuellement de foyers d'accueil pour adultes qu'au Québec, en Colombie-Britannique et au Yukon, et de façon très limitée en Alberta. Les jeunes de plus en plus nombreux à avoir des besoins intellectuels et comportementaux n'ont pas forcément besoin de foyers d'accueil à plein temps agréés par la province, mais plutôt de centres récréatifs ou de jour ou d'un accès à un personnel de soins à domicile très qualifié.

Selon leur province de résidence, les clients du Programme d'aide à la vie autonome rencontrent des obstacles ou ont droit à des avantages. Par exemple, les administrateurs des Premières Nations déclarent souvent avoir du mal à attirer du personnel pour fournir des services d'aide à la vie autonome et à le maintenir en poste, ce qui fait que, dans beaucoup de collectivités, on compte sur la famille pour fournir ces services. La politique dans certaines provinces interdit de payer un membre de la famille pour qu'il fournisse des services de soins à domicile. Il n'est donc pas surprenant que cette règle soit au détriment des clients dans les réserves, étant donné la plus grande probabilité de parenté entre les gens, et qu'elle ait pour effet de réduire le nombre de travailleurs admissibles disponibles pour la prestation de soins à domicile.

En ce qui concerne les soins en établissement, les coûts de programme varient considérablement d'une région à l'autre. Dans la moitié environ, les soins en dehors des réserves coûtent plus cher que dans les réserves. En 2015-2016, le Nouveau-Brunswick, la Nouvelle-Écosse, le Manitoba et la Saskatchewan ont déclaré des coûts des soins en établissement en dehors des réserves supérieurs à ceux dispensés dans les réserves. Inversement, au Québec et en Colombie-Britannique en tant que régions de SAC, les coûts étaient inférieurs pour les résidents d'établissements situés en dehors des réserves, tandis qu'en Ontario et en Alberta, ils étaient à peu près les mêmes.

5.2 Efficacité du programme

5.3 Compétence et communication

Lorsqu'on les interroge sur la répartition des responsabilités entre le gouvernement fédéral et les collectivités des Premières Nations en ce qui concerne le Programme d'aide à la vie autonome, les administrateurs de programme répondent à l'unanimité qu'ils comprennent le rôle de bailleur de fonds de SAC et celui d'administratrices du programme des Premières Nations. Bien que les responsabilités de haut niveau soient claires, les connaissances et la communication sont fragmentées sur le plan pratique. Au cours de la recherche effectuée pour cette évaluation, plusieurs problèmes de compétence ont été soulevés, pour beaucoup dus à des renseignements erronés. Beaucoup estiment que l'information est mal interprétée ou mal communiquée à cause d'un manque de communication entre le gouvernement fédéral, les gouvernements provinciaux et les administrations des Premières Nations. 

Un certain nombre de coordinateurs de services d'aide à la vie autonome font état d'une dégradation de la confiance tenant à un manque de communication avec les bureaux régionaux de SAC sur le mode de calcul des niveaux de financement de ces services et d'attribution des fonds aux administrations des Premières Nations. Cette confiance fragilisée est mentionnée comme étant un obstacle majeur au renforcement des relations de nation à nation. D'autres collectivités expriment une exaspération au sujet de ce qui est perçu comme un manque de transparence dans la prise des décisions de financement. Il se peut que le roulement de personnel important à l'administration centrale de SAC, dans les bureaux régionaux et dans les collectivités des Premières Nations soit à l'origine de ces préoccupations, car il entraîne une perte de connaissances ministérielles.

L'instrument de collecte des données des bénéficiaires du Programme d'aide à la vie autonome est une source évidente de malentendus avec les bureaux régionaux. Il a souvent changé au cours des dernières années afin de réduire le fardeau en matière de rapports, ce qui était bien intentionné. Cependant, les administrateurs de programme des Premières Nations et le personnel de SAC mentionnent que beaucoup de collectivités continuent d'utiliser d'anciennes versions, probablement à cause d'un manque de communication entre les bureaux régionaux et le personnel des bandes. Il en découle un risque de transmission de données inexactes à SAC ou de doubles efforts pour les administrateurs des Premières Nations à qui on demande de soumettre de nouveau l'information sur le bon formulaire. L'instrument de collecte de données pour l'exercice 2018-2019 donne la possibilité aux administrateurs de programme de signaler le nombre de besoins non satisfaits ou d'heures évaluées qui ne sont pas fournies. Jusqu'à cette révision, les instruments de collecte des données ne permettaient pas aux administrateurs de programme de mentionner les services qu'ils étaient incapables de fournir, ce qui conduisait à une surévaluation des résultats obtenus.

Certaines collectivités signalent des problèmes de coordination avec les organismes provinciaux pour le placement d'aînés dans des établissements situés en dehors des réserves. SAC exige que les représentants des autorités provinciales ou régionales de la santé fassent une évaluation en vue de soins en établissement, afin de s'assurer que les personnes placées dans les établissements répondent aux mêmes critères d'admissibilité que celles qui vivent en dehors des réserves. Dans certains cas, les participants à cette évaluation pensent que les travailleurs de la santé provinciaux ou régionaux ne savent apparemment pas que les soins de type I et de type II restent payés par le palier fédéral, même si les services sont assurés dans un établissement provincial. De même, les administrateurs des Premières Nations sont d'avis que les travailleurs provinciaux ou régionaux estiment que ce n'est pas à eux d'évaluer un client fédéral en vue d'un placement dans un établissement privé.

Dans une région, les administrateurs de l'aide à la vie autonome soulignent que le processus de placement d'un client dans un établissement provincial peut varier et qu'il dépend de la relation que la Première Nation a nouée avec le représentant de l'autorité régionale de la santé avec qui elle est en contact. Toutefois, ce problème n'a pas été signalé pendant la visite sur place en Saskatchewan, où SAC et la province redoublent d'efforts depuis quelques années pour mettre en place des processus pour la continuité des soins et le transfert d'une compétence à l'autre. Dans les régions où le bureau régional et les collectivités entretiennent des relations solides, la communication est fréquente, quoiqu'informelle.

Il y a également des problèmes de communication en ce qui a trait aux dépenses admissibles, ce qui amène à penser que les bureaux régionaux de SAC contrôlent strictement ce qui est autorisé et ce qui ne l'est pas, alors qu'en fait, il s'agit peut-être d'une question de ressources disponibles et pas d'une politique. Par exemple, les transports à des fins non médicales (p. ex. pour faire des courses), la formation du personnel et le soutien pour des activités sociales pour les aînés sont des éléments que, souvent, les administrations des Premières Nations ne croient pas autorisés par SAC. Lorsqu'on le leur mentionne, les employés régionaux déclarent ne pas comprendre pourquoi les administrateurs croient que ces dépenses ne sont pas admissibles et ils suggèrent que cela tient peut-être à des questions de limites de ressources.