Un examen du principe de Jordan

Contexte opérationnel et lacunes en matière de services

Les projets qui avaient déjà une infrastructure ou qui étaient des prolongations de projets existants ont connu moins de problèmes de mise en œuvre que les nouveaux projets. En général, les responsables de nouveaux projets ne comprenaient pas bien la conception de programme, la théorie des programmes (lien entre les activités et les résultats), les procédures d’évaluation et d’admission, les processus de gestion de cas, les processus d’évaluation et de mesure et la mise au point de plans de services. Les responsables des programmes situés dans des régions rurales ou éloignées ont également eu de la difficulté à trouver du personnel qualifié et formé dans la collectivité et à trouver d’autres ressources (formation, fournisseurs de services d’aiguillage, etc.). Le manque de financement pour les jeunes âgés de plus de 17 ans a été mentionné par tous comme étant la principale lacune en matière de services.

Rôles et responsabilités

Les rôles et responsabilités des organismes partenaires ou des autres fournisseurs de services communautaires étaient mieux documentés dans les programmes préexistants. Bien qu'il y avait des relations entre le projet et certains partenaires principaux, la conception du programme n'était pas fondée sur une vaste consultation auprès de tous les intervenants ou partenaires de services. Des consultations et des communications ont eu lieu entre les projets financés et d'autres intervenants, mais ces consultations avaient généralement été amorcées par le personnel du projet dans le cadre de la gestion non officielle des cas plutôt que dans le cadre d'une stratégie officielle de communication et de sensibilisation.

Similitude de la prestation des services entre les projets financés

Chacun des cinq projets examinés comportait des variations considérables en ce qui a trait à la consultation, à la conception, à la mise en œuvre et à l'exécution des programmes. La plupart avaient amélioré ou visaient à améliorer la gestion des cas, la plupart avaient mis en place de nouvelles activités de programme, tous mettaient l'accent sur l'offre d'un soutien aux parents (bien que ce soutien était limité), et tous avaient un certain nombre de nouveaux employés, tandis que deux avaient recours au personnel et aux services de soutien existants.

Changements pour les familles des enfants grâce au principe de Jordan

Le financement accordé en vertu du principe de Jordan semble avoir eu des résultats positifs pour les enfants et leur famille. Les participants à l'étude de cas ont mentionné une gamme de résultats, comme la réduction des incidents négatifs chez les jeunes, l'augmentation de la fréquentation scolaire, la capacité pour les familles de continuer à vivre dans la réserve et un meilleur soutien pour les parents. Plus particulièrement, les parents ont fait remarquer que l'un des avantages importants était la participation d'un champion actif qui a aidé à évaluer les besoins de leur enfant et à répondre à ces besoins, un résultat positif pour l'enfant grâce au soutien fourni (p. ex. une capacité accrue de l'enfant à communiquer de façon non verbale ses besoins) et une amélioration des résultats scolaires.

Contribution du principe de Jordan à l'amélioration de la coordination des services ou des partenariats

La coordination des services a vraisemblablement été améliorée dans le cadre de l'Initiative du principe de Jordan, mais le degré de coordination des services des projets ayant fait l'objet d'une visite n'était pas très élevé (bien que les projets aient des relations avec des organismes d'aiguillage). Dans le cadre de leur mise en œuvre, les programmes ont mené des consultations auprès des collectivités et des fournisseurs de services au sujet des objectifs et des éléments du programme; toutefois, les programmes n'étaient pas toujours conçus de façon progressive (coordination et consultation du programme, financement de la conception du programme et financement de la mise en œuvre du programme).

Principales forces

En général, tous les programmes fournissaient de nouveaux fonds pour combler les lacunes en matière de services, et les programmes étaient conçus pour répondre aux besoins locaux et communautaires. Dans le même ordre d'idées, les parents recevaient le soutien dont ils avaient besoin et qui n'était pas accessible autrement. L'approbation rapide et opportune du financement (pour les familles) et le niveau élevé d'approbation de projets constituent un point fort du principe de Jordan souligné par les intervenants.

Leçons apprises

Les principales leçons apprises sont les suivantes :

• L'efficacité des programmes a été influencée par le temps d'opération, la disponibilité des ressources nécessaires à la conception et à la mise en œuvre des programmes et la disponibilité des ressources et du personnel pour maintenir les programmes.
• Les programmes ont besoin d'aide pour élaborer une théorie de programme afin d'établir un lien entre les activités et les résultats escomptés. De plus, les programmes ont besoin de soutien pour mesurer ces résultats et en faire le suivi.
• De plus amples conseils devraient être donnés aux programmes pour permettre leur mise en œuvre par étapes, notamment les consultations communautaires, la conception du programme et sa mise en œuvre.
• Les problèmes de capacité et d'infrastructure peuvent être réglés à un échelon élevé au moyen de « trousses d'outils » et de formation.

L'efficacité du projet ou du programme varie considérablement selon les antécédents de celui-ci

Les résultats de l'examen semblent indiquer que la mise en œuvre du programme (et, au bout du compte, son efficacité) est étroitement liée aux antécédents du projet ou du programme. Par exemple, à partir des études de cas, les programmes qui étaient en activité avant l'obtention de financement en vertu du principe de Jordan (My Child, My Heart, ECIP) étaient beaucoup plus en mesure de lancer de « nouveaux » programmes et services, car ils avaient déjà une structure administrative, une structure de gestion et des relations. En revanche, les projets entrepris à la suite de l'obtention d'un financement en vertu du principe de Jordan (Choose Life) ont fait face à des difficultés importantes en matière de conception, de mise en œuvre et de prestation de services.

Nécessité d'une théorie de programme claire qui sous-tend les activités de programmation

Comme nous l'avons mentionné précédemment, certains programmes n'avaient pas établi clairement si les activités qu'ils offraient menaient clairement aux résultats qu'ils cherchaient à obtenir (c.-à-d. résultats positifs en matière de santé mentale). Une bonne conception de programme exige de solides théories du changement qui démontrent le lien entre les activités de programme et les résultats souhaités. Il faut parfois deux ans pour concevoir et mettre en œuvre une solide théorie de programme. Au niveau communautaire, les collectivités n'avaient pas la capacité d'accomplir une telle tâche, et comme il a été mentionné, l'organisation administrative n'en avait pas plus la capacité. Il faut du temps à l'organisation administrative pour renforcer cette capacité avant l'octroi du financement du programme. Le financement de la conception du programme est donc requis avant le financement du programme.

Il convient toutefois de souligner que, compte tenu de la décision du TCDP selon laquelle les demandes doivent être examinées dans un délai de 12 à 48 heures, les difficultés associées à la conception et à la mise en œuvre du programme reflètent un désir de répondre à la vision du TCDP, c'est-à-dire offrir « rapidement » des services pour répondre aux besoins non satisfaits, plutôt qu'une approche plus globale qui aurait sans doute mieux permis de faire face aux problèmes de conception et de mise en œuvre du programme.

Les programmes nouvellement mis au point qui reçoivent un financement en vertu du principe de Jordan devraient recevoir de meilleurs conseils et un meilleur soutien

Il est clair qu'étant donné la période de financement limitée, les projets et les programmes étaient souvent « bâclés » afin d'atteindre les objectifs financiers. Toutefois, une telle approche a donné lieu à une prestation de services incohérente et, au bout du compte, à la mise au point de programmes ne tenant pas compte des besoins communautaires plus vastes. À l'avenir, les « nouveaux » projets ou programmes financés en vertu du principe de Jordan devraient être financés par étapes. Ces étapes pourraient être les suivantes :

Équivalent textuel de la figure 1

La figure décrit les trois étapes de la prestation de programmes.

On décrit la première étape comme suit : « Consultation communautaire, élaboration d’une carte des services communautaires, conceptualisation des programmes, y compris des liens à d’autres programmes et services ».

On décrit la deuxième étape comme suit : « Conception des programmes et mise en œuvre rapide. La mise en œuvre rapide pourrait comprendre le recours à des "projets pilotes" ou une mise en œuvre progressive afin de permettre l’intégration des apprentissages dans le déploiement à grande échelle des programmes ».

On décrit la troisième et dernière étape comme suit : « Déploiement des programmes, lesquels seront assortis de protocoles de surveillance et d’évaluation définis ».

Voici des exemples de mesures de soutien qui auraient pu être mises au point par l'organisme administratif et mises à la disposition de la collectivité :

• Ateliers pour donner un aperçu du principe de Jordan;
• Ateliers sur l'achèvement des demandes;
• Ateliers et trousses d'outils sur la conception d'un programme;
• Ateliers et trousses d'outils sur les théories du changement, les modèles logiques et la surveillance et la mesure des programmes;
• Trousses d'outils contenant les protocoles de programme couramment utilisés, comme les formulaires d'admission et les formulaires de consentement; et
• Ateliers sur les processus de ressources humaines pour l'embauche, la mise au point de contrats, etc.

S'attaquer aux problèmes de capacité et d'infrastructure

Dans le cadre du financement accordé en vertu du principe de Jordan, on souhaitait mettre en œuvre de nouveaux programmes et services, dont bon nombre nécessitaient des professionnels de la santé formés et qualifiés, et il fallait embaucher un nombre important d'employés pour travailler aux programmes/projets. Bien que le principe de Jordan ait entraîné l'injection de ressources considérables pour répondre aux besoins de la collectivité, il y avait de toute évidence des lacunes et des difficultés en ce qui concerne la disponibilité de l'infrastructure (bureaux, locaux, etc.) et des ressources humaines (personnel de santé formé et qualifié, coordonnateurs de projet, divers travailleurs de soutien, etc.) pour appuyer efficacement les programmes et projets financés. Dans ce contexte, il serait important non seulement de fournir du financement pour soutenir les programmes, mais une partie du financement accordé en vertu du principe de Jordan pourrait être consacrée à l'infrastructure ou à d'autres activités de renforcement des capacités au niveau communautaire.

2.1 Historique du programme

Le programme My Child, My Heart (approche intégrée des services aux familles d'enfants ayant des besoins complexes) a commencé ses activités à titre de programme pilote en 2015, dans le cadre du Fonds d'intégration des services de santé, grâce à une collaboration entre le Centre de santé de Pinaymootang, les Services à l'enfance et à la famille d'Anishinaabe, l'école de Pinaymootang, le Programme social de Pinaymootang et la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits (région du Manitoba) de Santé Canada. Le projet pilote s'est déroulé du 15 décembre 2015 au 31 mars 2017 dans le cadre du Fonds d'intégration des services de santé.

Le projet pilote a été le résultat d'une plainte déposée auprès de la Commission canadienne des droits de la personne par une famille de Pinaymootang qui soutenait que les services offerts dans la collectivité ne répondaient pas aux besoins complexes de leur enfant en matière de soins de santé. La demande subséquente de Santé Canada au Centre de santé de Pinaymootang de soumettre une proposition pour répondre aux besoins de cet enfant a amené le centre à présenter plutôt une proposition pour répondre aux besoins de 11 familles d'enfants ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé, jouant ainsi son rôle de défenseur des soins de santé pour la collectivité.

D'avril 2017 au 31 mars 2018, ainsi qu'au cours de l'exercice en cours (d'avril 2018 à mars 2019), le programme My Child, My Heart a été financé par le principe de Jordan.

2.2 Objectifs du programme

Le programme Niijaanis Nide : My Child, My Heart a pour objectif de permettre aux enfants d'avoir accès à des services là où se trouvent leur famille et leur réseau de soutien et dans un milieu familial où ils se sentent à l'aise et en sécurité. Le programme My Child, My Heart compte six valeurs clés^{Note de bas de page 8} :

1. Les enfants sont mieux traités à la maison et au sein des familles;
2. Il faut répondre aux besoins particuliers des enfants et des familles ainsi qu'à leurs besoins de base;
3. Les parents connaissent mieux leur enfant que quiconque et doivent être traités avec respect;
4. Le soutien professionnel doit être coordonné et adapté aux besoins de chaque enfant et de chaque famille;
5. Cerner les risques à gérer de manière à assurer la sécurité et la qualité de vie de l'enfant et de la famille; et
6. Le partenariat entre les disciplines et les organismes est essentiel.

Le programme My Child, My Heart aide les enfants de Pinaymootang ayant des besoins complexes de la naissance jusqu'à l'âge de 21 ans. Les enfants peuvent vivre dans une réserve ou ailleurs. Les enfants ayant des besoins complexes en matière de soins de santé sont définis comme des enfants ayant une maladie congénitale ou une maladie chronique acquise attribuée à une déficience du cerveau ou du système neuromusculaire qui crée des limitations fonctionnelles.

3.1 Personnel

Le programme compte :

• un gestionnaire de cas/coordonnateur de projet;
• une infirmière ou un travailleur social équivalent temps plein (ETP);
• de trois à cinq ETP pour les postes d'intervenant en développement de l'enfant (IDE), de préposé aux soins de santé ou d'éducateur de la petite enfance (EPE);
• dix soignants de relève à temps partiel pour le soir et la fin de semaine; et
• un poste d'adjoint administratif/de saisie de données.

3.2 Services

Le programme offre une vaste gamme d'activités :

• Offrir des soins de relève en soirée et en fin de semaine aux familles;
• Collaborer avec les fournisseurs de services;
• Promouvoir le continuum de soins pour les enfants ayant des besoins complexes;
• Fournir un continuum de formation familiale;
• Établir des partenariats entre les travailleurs de diverses disciplines et les organismes de la collectivité qui fournissent des services aux enfants ayant des besoins complexes;
• Sensibiliser et former le personnel aux soins prodigués aux enfants ayant des besoins complexes;
• Offrir des programmes de jour et de soir aux enfants ayant des besoins complexes; et
• Offrir un travail individuel entre l'intervenant en développement de l'enfant (IDE) et l'enfant.

Bon nombre des services sont fournis au Centre de santé de la Première Nation de Pinaymootang. L'ajout de la cuisine et de la salle de réunion, en juillet 2018, a permis au programme d'offrir des programmes de jour et de soirée aux enfants et aux familles.

Le programme a mis au point un processus de prestation de programmes visant à fournir des soins continus et intégrés aux enfants ayant des besoins complexes afin de leur permettre de continuer à vivre à Pinaymootang. Le processus d'exécution du programme en cinq étapes est le suivant^{Note de bas de page 9} :

1. Étape 1 : Établissement d'une relation
   • Rencontrer l'enfant et le parent pour leur permettre de faire connaître les forces, les difficultés et les préférences de l'enfant. Cette phase permet aux travailleurs de connaître la famille et l'enfant et d'établir une relation de confiance.
2. Étape 2 : Détermination des besoins et des objectifs
   • Déterminer ce que les parents veulent pour leur enfant.
   • Établir de un à trois objectifs avec l'IDE.
   • Établir des points de référence pour l'atteinte de chaque objectif et des échelles pour en mesurer l'atteinte.
3. Étape 3 : Mise en œuvre du programme
   • L'IDE met en œuvre le programme en fonction des buts et objectifs définis à la phase 2.
   • La mise en œuvre du programme comporte deux volets :
     1. Soins et soutien de base (p. ex. ergothérapie et physiothérapie); et
     2. Travail axé sur les objectifs (p. ex. objectifs comportementaux).
4. Étape 4 : Généralisation des objectifs
   • L'IDE travaille avec l'enfant, la famille et d'autres personnes pour faire en sorte que les objectifs soient étendus à diverses personnes et à divers milieux à l'aide de divers documents et outils.
   • L'IDE soutient et encadre les parents/soignants et forme tout autre soignant secondaire.
   • Les services sont fournis dans différents environnements (maison ou école) au moyen de diverses ressources.
5. Étape 5 : Évaluation des besoins en soins continus et prestation du soutien nécessaire
   • Fournir un soutien aux parents et aux soignants et évaluer les besoins en matière de soins de base continus.
   • Les objectifs suivants sont évalués :
     1. Objectifs axés sur l'enfant; et
     2. Objectifs axés sur la famille (stress et mécanismes d'adaptation).

3.3 Gestion de cas

Une fois le plan de services d'un enfant mis au point, les responsables du programme tiennent des réunions régulières de gestion de cas avec les fournisseurs de services concernés pour discuter de la mise en œuvre, de la prestation et de la généralisation des services pour chaque enfant. Les familles participent aux réunions de gestion de cas. La gestion de cas est essentielle à la continuité des soins et assure le renforcement et la prestation de l'enseignement et des services dans un vaste éventail de milieux, y compris à domicile, à l'école et dans la collectivité. Tous les fournisseurs de services interviewés ont souligné l'importance des réunions de gestion des cas et ont souligné que le programme avait réussi à tirer parti du modèle de gestion des cas en partie en raison des solides partenariats établis par le programme.

3.4 Partenariats et fournisseurs de services

Le programme a établi un certain nombre de partenariats ou de relations de travail qui permettent la prestation de services aux enfants de la collectivité ayant des besoins complexes. Durant la phase pilote, les responsables du programme My Child, My Heart ont commencé à travailler avec plusieurs partenaires pour offrir des services aux 11 familles. Depuis, l'éventail des partenariats s'est élargi avec l'obtention de financement dans le cadre du principe de Jordan. Dans le cas du Centre de réadaptation pour enfants, du St. Amant Centre et du Centre de traitement des adolescents et adolescentes du Manitoba, les partenaires de services, à la demande de SAC (auparavant AANC), ont établi des relations contractuelles avec des fournisseurs de services privilégiés qui permettent la prestation de services aux enfants ayant des besoins complexes dans toutes les réserves du Manitoba. Ces contrats ont été établis dans le cadre d'un processus d'approvisionnement fondé sur des propositions et sont financés par le principe de Jordan.

Centre de santé de la Première Nation de Pinaymootang : le centre apporte d'importantes contributions en nature au programme, y compris des locaux à bureaux pour son personnel, des locaux pour le programme et la surveillance du programme (bien que le salaire du directeur de la santé soit entièrement couvert par d'autres fonds, le centre participe à la surveillance du programme). En outre, le centre est agréé, ce qui permet d'assurer la qualité globale de tous les services fournis aux enfants ayant des besoins complexes en matière de soins de santé au sein du centre.

École de Pinaymootang : des représentants de l'école siègent au comité consultatif communautaire et assistent aux réunions de gestion de cas, au besoin. L'école collabore avec le programme pour coordonner les services fournis aux enfants à l'école par des assistants en éducation spécialisée et des aides-enseignants spéciaux et des IDE. Le soutien aux enfants ayant des besoins complexes alors qu'ils sont à l'école est financé par le budget de l'école. Depuis la mise en œuvre du programme, l'école a constaté une augmentation de l'assiduité chez les enfants ayant des besoins complexes en matière de santé, ainsi qu'une meilleure intégration et inclusion parmi les autres enfants. Les représentants de l'école ont été incapables de donner des preuves d'une amélioration du rendement scolaire. À l'heure actuelle, l'école ne se préoccupe pas de pouvoir répondre aux besoins des enfants ayant des besoins complexes en matière de soins de santé durant les heures d'école.

Garderie de Pinaymootang : le programme collabore avec le personnel de la garderie pour repérer les enfants qui pourraient avoir besoin de services. Le personnel de la garderie aiguille les familles vers le programme s'il estime que des services spéciaux peuvent être nécessaires.

Services à l'enfance et à la famille d'Anishinaabe : l'organisme coordonne les services qu'il fournit en collaboration avec le programme My Child, My Heart, y compris les services de soins à domicile, pendant les réunions de gestion de cas.

Centre de réadaptation pour enfants : le centre offre des services d'ergothérapie, de physiothérapie et d'orthophonie aux enfants participant au programme. Étant donné la participation plus récente des centres au programme, les rôles, les responsabilités et les rapports hiérarchiques sont toujours en voie d'établissement entre le Centre de réadaptation pour enfants, le programme et les autres fournisseurs de services. À ce jour, les gestionnaires de cas du programme My Child, My Heart ont soutenu, par leur grand investissement, l'instauration des services du Centre de réadaptation pour enfants. En plus d'offrir des services d'ergothérapie, de physiothérapie et d'orthophonie aux enfants participant au programme, le personnel du Centre de réadaptation pour enfants a dispensé une formation au personnel du programme et a fourni des listes de vérification du développement aux fournisseurs de services communautaires pour les aider à repérer les enfants qui devraient être aiguillés vers le programme My Child, My Heart. De plus, le Centre de réadaptation pour enfants a préparé une brochure expliquant les services qu'il offre afin que le programme puisse la distribuer aux familles. Des représentants du Centre de réadaptation pour enfants ont souligné que le programme avait permis de repérer et de traiter plus tôt les retards de développement chez les enfants de la collectivité. De plus, les personnes interviewées ont souligné que l'équipement nécessaire qui n'était pas couvert par le Programme des services de santé non assurés a été obtenu grâce au financement du programme My Child, My Heart.

St. Amant Centre : un panier de services est offert aux enfants et aux familles du programme My Child, My Heart par l'entremise du St. Amant Centre : des services de counseling hors crise à l'intention des parents, des frères et sœurs et de l'enfant, le programme d'aide aux familles (défense des intérêts et navigation), des services de diététique (pour les troubles d'alimentation) et des services de counseling pour s'attaquer aux comportements problématiques chez les enfants ayant des besoins complexes en matière de soins de santé. La participation aux services du St. Amant Centre a été élevée chez les familles du programme. À l'instar des autres nouveaux fournisseurs de services, le St. Amant Centre travaille directement avec l'équipe de gestion des cas du programme pour coordonner et offrir les services. Le centre a également offert une formation au personnel scolaire afin de mieux soutenir les enfants participant au programme. Le centre a constaté une amélioration de la dynamique familiale à la maison, une réduction des comportements difficiles chez les enfants et une augmentation des comportements positifs chez les enfants (p. ex. utilisation de la toilette, déplacements dans un véhicule et retour aux études). Le centre travaille toujours à établir un volume de cas approprié pour son personnel, mais il a dû embaucher du personnel supplémentaire pour répondre à la demande de services provenant de ce programme et d'autres programmes au Manitoba. Les personnes interviewées du centre ont relevé un résultat important : la réunification d'un enfant avec sa famille et une autre réunification prévue. Dans les deux cas, les enfants pourraient maintenant retourner à Pinaymootang où les services sont disponibles plutôt que de rester dans un établissement de soins spéciaux pour répondre à leurs besoins. Les personnes interviewées ont également mentionné que les parents qui envisageaient auparavant de placer leur enfant dans un établissement de soins à temps plein n'envisageaient plus cette option.

Centre de traitement des adolescents et adolescentes du Manitoba : le centre collabore depuis quatre ans avec le programme My Child, My Heart en offrant des services psychiatriques et de santé mentale, y compris des évaluations préliminaires, l'organisation de consultations initiales en vue d'établir un diagnostic et l'obtention de médicaments. Le centre offre des services de soutien en santé mentale aux jeunes et à leur famille et il consulte d'autres fournisseurs de services et l'école. Les consultations avec les psychiatres et les conseillers se font par le service Télésanté au Centre de santé de la Première Nation de Pinaymootang; des consultations en personne peuvent être organisées si le médecin estime qu'elles sont nécessaires. Après le diagnostic, les médecins communautaires de passage au Centre de santé de la Première Nation de Pinaymootang effectuent une surveillance continue et le renouvellement des ordonnances. Parmi les obstacles à l'accès aux services, la personne interviewée a mentionné celui de l'accès au service Télésanté Manitoba, qui est en forte demande. De plus, l'emplacement central de l'équipement de Télésanté réduit la confidentialité et peut susciter des préoccupations à cet égard. Les cliniciens demeurent en contact direct avec l'intervenant en développement de l'enfant pour participer à la gestion de cas, au besoin. Le Centre de traitement des adolescents et adolescentes du Manitoba collabore toujours avec les fournisseurs de services du programme My Child, My Heart pour définir les rôles, les responsabilités et les rapports hiérarchiques au cas par cas. Les réunions régulières parmi les cadres des fournisseurs de services favoriseraient la collaboration et l'établissement de rôles et de responsabilités clairs. Le défi le plus important relevé par la personne interviewée relativement à la prestation des services est la présence d'une aide sur le terrain pour les personnes qui constituent une menace pour elles-mêmes ou pour autrui. Bien que ce point n'ait pas été mentionné comme étant une préoccupation dans le cas du programme My Child, My Heart, il a été soulevé pour des programmes dans des collectivités isolées.

Eagle Urban Treatment Centre : le programme My Child, My Heart dirige les familles vers l'Eagle Urban Treatment Centre lorsqu'elles quittent Pinaymootang pour s'installer ailleurs au Manitoba. Inversement, le centre avise le programme lorsqu'une famille retourne dans la collectivité, de sorte à assurer une continuité des services. Dans les collectivités du Manitoba, l'Eagle Urban Treatment Centre offre des services de défense des droits et d'aiguillage aux familles. La défense des droits est considérée comme importante pour aider les familles à s'y retrouver dans le système provincial, de façon que les enfants ayant des besoins complexes en matière de santé reçoivent les services requis en vertu du principe de Jordan.

3.5 Sensibilisation au programme

Le programme a été recommandé par des fournisseurs de services ainsi que par des services communautaires (école, garderie, etc.). De plus, le programme a annoncé les services offerts en recourant à divers moyens, entre autres des kiosques lors d'événements communautaires.

3.6 Portée de la prestation des services

Actuellement, le programme My Child, My Heart offre des services à environ 60 enfants, dont bon nombre reçoivent un soutien continu. Sur les 60 enfants, 15 sont actuellement en transition vers l'école, 12 ont reçu des services de soutien et 33 participent activement au programme. Voici des exemples de services offerts :

• Activités du programme de jour (club de lecture, soirée d'activité physique, club de musique « Nagamon », activité avec « Moe the Mouse »).
• Réunions de soutien aux parents;
• Cours destinés aux parents et aux soignants;
• Formation de deux familles à l'American Sign Language;
• Physiothérapie et ergothérapie;
• Orthophonie et audiologie;
• Thérapie visuelle;
• Services de diététiste;
• Thérapie comportementale/cognitivo-comportementale;
• Consultations de psychologues et de psychiatres, soutien au mieux-être spirituel et thérapie en santé mentale;
• Soutien au développement de l'enfant (individuel);
• Modifications apportées au domicile;
• Visites à domicile pour les familles élargies; et
• Services de relève.

3.7 Budget du programme

Le budget annuel du programme My Child, My Heart pendant les années où il a reçu un financement du principe de Jordan est décrit au tableau 4. Le budget est demeuré le même au cours des deux années, avec un coût d'environ 12 660 $ par enfant (pour des services rendus à 60 enfants). Outre le budget de base, le programme a reçu un financement ponctuel pour un autobus adapté (78 864,32 $) et une formation en American Sign Language (7 800 $ pour la formation et 1 560 $ pour les déplacements de l'animateur). Il convient de noter que le Centre de santé de la Première Nation de Pinaymootang fournit des ressources en nature (locaux et services publics de l'installation) qui devraient être couvertes par le budget du projet si cette installation n'était pas disponible.

3.8 Suivi des résultats pour les enfants et les familles

Le programme fait un suivi des résultats pour les enfants et les familles trois, six, neuf et douze mois après l'admission. Une échelle d'atteinte des objectifs est utilisée pour déterminer si la famille a été en mesure d'atteindre les objectifs fixés pour son enfant. Le programme utilise les tests normalisés suivants :

• Mesure des processus de soins (mesure à 20 éléments de la perception et de la satisfaction des parents à l'égard des services fournis à leur enfant);
• Indice de stress parental – court formulaire (outil de mesure à 36 éléments qui documente les niveaux de stress – si les familles se sentent soutenues ou non);
• Indice du soutien social (mesure à 17 éléments qui fait appel à l'expérience des parents à l'égard de leurs réseaux de soutien tant au sein qu'à l'extérieur de la famille);
• Qualité de vie des familles (mesure à 25 éléments qui évalue la qualité de vie des familles dans cinq domaines) :
  1. Interaction familiale;
  2. Éducation des enfants;
  3. Bien-être émotionnel;
  4. Bien-être physique et mental;
  5. Mesures de soutien des personnes handicapées.

3.9 Résultats du programme

En 2016, l'Association canadienne de soins et services à domicile a publié un rapport sur les effets du programme My Child, My Heart. Chez les enfants, on a observé une amélioration sur les plans de l'autonomie, de la socialisation et du sentiment d'accomplissement. Cela s'est accompagné d'une diminution des comportements problématiques. À la suite de leur interaction avec le programme, on a dit que les parents et les soignants avaient des liens plus étroits avec leur enfant, qu'ils avaient confiance dans le système de santé, qu'ils éprouvaient un sentiment de compétence, qu'ils s'adaptaient, qu'ils avaient des liens avec d'autres parents et qu'ils avaient la capacité de participer activement aux soins de l'enfant.

Les fournisseurs de services ont convenu à l'unanimité que sans le programme My Child, My Heart les enfants ayant des besoins complexes en matière de santé vivant dans la réserve de la Première Nation de Pinaymootang n'auraient pas accès aux services nécessaires pour répondre à leurs besoins. Sans de tels services, ces enfants étaient moins susceptibles de fréquenter l'école, ils restaient isolés socialement et étaient dans l'incapacité d'atteindre leur potentiel. De plus, de nombreuses familles ne seraient pas en mesure de demeurer dans la collectivité si cette aide n'était pas disponible.

Les parents qui ont participé au groupe de discussion étaient tous d'avis qu'ils avaient reçu le soutien dont ils avaient besoin pour leurs enfants dans le cadre du programme. Les parents ont été incapables de nommer des lacunes en ce qui a trait au soutien et ils étaient d'avis que les services offerts répondaient aux besoins immédiats et à long terme de leur enfant. Les parents ont noté que le comportement de leurs enfants était plus facile à gérer et que leurs enfants étaient moins isolés socialement. Les parents étaient reconnaissants d'avoir eu accès aux services de relève et d'avoir eu la possibilité d'échanger avec d'autres parents. Les parents ont fait remarquer qu'ils se sentaient moins isolés et que le programme les avait aidés à se sentir moins déchirés par le doute ou à se sentir moins responsables des problèmes de développement ou de comportement de leur enfant. Certains enfants sont retournés à l'école ou ont commencé à fréquenter l'école pour la première fois grâce au soutien reçu. De nombreux parents ont souligné qu'en l'absence du programme, ils devraient déménager à Winnipeg pour faire en sorte que les besoins de leur enfant soient comblés; toutefois, ce faisant, ils perdraient le soutien social, émotionnel et de relève de la part d'amis et de la famille.

3.10 Difficultés du programme

Étant donné ses années de fonctionnement et la solidité de sa direction, le programme My Child, My Heart a connu peu de difficultés. Le personnel du programme a toutefois estimé qu'il avait été incapable d'atteindre tous les enfants ayant des besoins complexes en matière de santé qui avaient besoin d'aide au sein de la collectivité, en partie à cause de la réticence des parents à faire évaluer leurs enfants. Les responsables du programme ont également reconnu que de nombreuses familles d'enfants ayant des besoins importants avaient déménagé dans des centres urbains pour y évaluer le soutien provincial et n'avaient pas encore décidé de retourner dans la collectivité maintenant que le soutien était plus grand dans les réserves. On s'attendait à ce que la demande de services augmente à mesure que les familles déplacées durant les inondations de 2011 allaient revenir chez elles. L'agrandissement du Centre de santé de la Première Nation de Pinaymootang avait résolu les problèmes relatifs aux installations du programme, car l'espace était maintenant suffisant pour le personnel et les activités. La dotation n'était pas non plus un problème, car les personnes possédant les compétences nécessaires résident dans la collectivité.

Les principales difficultés soulignées par les intervenants interviewés étaient les suivantes :

• Incertitude du financement; et
• Manque de financement pour les personnes âgées de 22 ans et plus.

Sans financement à long terme, le programme est moins en mesure de planifier et de maintenir en poste le personnel. L'incertitude entourant le financement a également une influence sur les familles qui ne savaient pas exactement ce qu'elles feraient si le financement était interrompu.

Le manque de financement pour les personnes ayant des besoins complexes en matière de santé et âgées de 22 ans et plus est perçu par tous comme étant le plus grand défi du programme. Les intervenants ont fait remarquer que le besoin des adultes (âgés de 22 ans et plus) pour des services de soutien dans les réserves n'est pas comblé. À l'heure actuelle, lorsque les jeunes dépassent l'âge d'admissibilité au programme, la seule source de financement pour répondre à leurs besoins est le service de soins à domicile.

En janvier 2016, le Centre de santé de la Première Nation de Pinaymootang a présenté une proposition à AANC visant à offrir aux jeunes ayant des besoins complexes le soutien nécessaire pour effectuer le passage à l'âge adulte; la proposition n'a pas été acceptée.

3.1 Historique du programme

Le programme Choose Life a commencé ses activités à titre de programme pilote en 2017 dans le cadre du principe de Jordan avec les 49 communautés de la NNA^{Note de bas de page 23}. Le programme poursuivra ses activités jusqu'à l'exercice 2018-2019 avec le financement actuel. Le programme Choose Life a été créé à la suite d'une ordonnance demandée au Tribunal canadien des droits de la personne au nom de la NNA, car il a été reconnu que les collectivités des Premières Nations du Nord faisaient l'objet de discrimination systémique en ce qui a trait au financement et à la prestation de services de santé mentale dans la région.

3.2 Objectifs du programme

Le programme Choose Life est conçu pour :

• accélérer le traitement des propositions de programmes et de services de prévention en santé mentale pour les jeunes, quel que soit le moment de leur présentation;
• permettre la mise au point de services appropriés pour les jeunes de la NNA;
• améliorer les services de santé mentale destinés aux jeunes; et
• intégrer des activités de guérison axées sur la culture (approches globales, comme les programmes axés sur le territoire).

4.1 Portée des services

Au cours de l'exercice 2017-2018, la DGSPNI et SAC ont fourni un financement de 27 445 716 $ à 57 demandes, ce qui signifie un soutien à 12 222 jeunes^{Note de bas de page 24}. Des fonds de 62 247 736 $ ont déjà été accordés à 64 demandes au cours de l'exercice 2018-2019. Cela signifie un soutien à 20 170 jeunes.

4.2 Critères relatifs aux demandes

Pour qu'elle soit examinée, une demande au programme Choose Life de la NNA doit répondre aux critères suivants :

• Être présentée par une communauté des Premières Nations située sur le territoire de la NNA;
• Inclure des programmes ciblant les jeunes à risque grave de suicide; et
• Inclure un plan de prestation de services, qui comprend des activités axées sur le territoire ou un programme de prévention et d'intervention axé sur le territoire.

4.4 Difficultés associées à la conception du programme

En raison du court délai de mise en œuvre du programme, la NNA a dû être opérationnelle immédiatement. Parmi les difficultés associées au court délai de mise en œuvre, mentionnons les suivantes :

• Formation insuffisante pour le personnel du programme Choose Life de la NNA : le personnel n'a pas reçu de formation sur la préparation des demandes/propositions ou l'examen des demandes.
• Nombre insuffisant d'employés de la NNA pour offrir un soutien adéquat aux collectivités de la NNA : Au départ, le programme Choose Life a été mis en œuvre par la NNA avec un seul employé. Une autre personne a été embauchée par la suite, mais il faudrait plus de personnel et de formation pour que la NNA puisse offrir un soutien administratif ou de programme additionnel aux 122 programmes financés par le programme Choose Life.
• Mauvaises indications d'AANC concernant les exigences en matière de rapports sur les programmes : Le personnel de la NNA a indiqué qu'il lui fallait mieux comprendre les exigences d'AANC (SAC) en matière de rapports afin de mieux guider les collectivités dans la préparation des rapports provisoires et annuels.
• Manque de temps pour la collaboration communautaire : En raison du court délai de financement, les collectivités n'ont pas eu le temps de collaborer ou d'apprendre les unes des autres durant le processus de demande ou la phase de mise en œuvre du programme.
• Communication insuffisante aux collectivités de la part d'AANC : Le personnel de la NNA a fait remarquer qu'il aurait été plus efficace si AANC avait initialement sensibilisé les directeurs des services de santé communautaires au programme Choose Life.

Étant donné que le personnel de la NNA a participé à la préparation des demandes des collectivités, il connaissait les difficultés courantes auxquelles les collectivités font face lorsqu'elles préparent leur demande au programme Choose Life. Ainsi, les collectivités manquent souvent de ce qui suit :

• Des locaux sûrs et privés pour les programmes (p. ex. local privé pour le counseling);
• Des locaux à bureaux pour le personnel du programme;
• Du personnel formé ou qualifié pour gérer le programme et les activités du programme;
• Une compréhension du processus de gestion de cas;
• Une compréhension des activités d'intervention fondées sur des données probantes visant à réduire le suicide ou les blessures volontaires;
• Un accès à une formation en santé mentale;
• Un moyen de transport vers les services de santé mentale;
• Un accès aux travailleurs en santé mentale; et
• Un accès au service Télésanté.

Le financement sur deux ans a également été considéré comme une difficulté importante dans la conception et la mise en œuvre des programmes.

Malgré ces obstacles, les collectivités ne veulent pas avoir recours à des fournisseurs de services externes ou à du personnel externe, car cette approche n'a pas fonctionné par le passé. Les collectivités souhaitent former leur propre personnel et utiliser des approches qui tiennent compte des différences culturelles et qui trouveraient un écho chez les jeunes et les membres de la collectivité.

4.5 Soutien offert par la NNA

En plus de les appuyer dans la préparation des demandes, la NNA a offert aux collectivités le soutien suivant :

• Examen des programmes : Le personnel du programme Choose Life de la NNA utilise un processus d'examen interne pour déterminer si les programmes ont été mis en œuvre comme prévu. Plus précisément, il compare la description du programme dans la demande aux activités décrites dans le rapport annuel;
• Formation : La NNA a tenu deux séances de formation avec les coordonnateurs communautaires du programme Choose Life. Ces séances ont eu lieu en personne en juin et en septembre 2018; et
• Aide à la production de rapports : Le personnel de la NNA aide les collectivités à rédiger le rapport annuel.

À l'avenir, la NNA a l'intention d'accroître le soutien offert aux collectivités, d'offrir des séances de formation supplémentaires avec les coordonnateurs du programme Choose Life et de mettre sur pied un groupe de réseautage et des téléconférences entre les coordonnateurs pour permettre le partage des activités et des réussites. La NNA souhaite également encourager les coordonnateurs du programme Choose Life à travailler davantage en collaboration avec les coordonnateurs de l'enseignement des collectivités, bien que cette collaboration ne soit pas toujours appuyée par les dirigeants communautaires qui ne comprennent pas nécessairement l'objectif des programmes Choose Life.

4.6 Lacunes dans les services

Le personnel de la NNA a relevé une lacune dans les services de santé mentale destinés aux jeunes âgés de 19 à 30 ans, suggérant d'élargir la définition de « jeune » pour permettre à ce groupe d'avoir accès aux programmes Choose Life. Les délais de financement auraient fait en sorte qu'il était impossible pour la NNA d'établir une approche de gestion de cas pouvant être utilisée dans l'ensemble des programmes, car il faut beaucoup de temps pour établir ces relations. De plus, les collectivités ont besoin d'une formation plus importante sur la préparation de propositions et sur les approches en matière de prévention du suicide.

5.1 Contexte

SESKO soutient annuellement environ 150 élèves de la 9e à la 12e année qui doivent quitter leur collectivité, sans leur famille, pour terminer leurs études secondaires. Les jeunes proviennent des collectivités suivantes : Deer Lake, Fort Severn, Keewaywin, lac McDowell, lac North Spirit et Poplar Hill. Les élèves fréquentent les écoles urbaines de Thunder Bay, de Sioux Lookout, de Red Lake et la Pelican Falls First Nation School. Les services de base de SESKO comprennent l'administration des pensions, le transport des élèves sur appel et les ententes sur les frais de scolarité.

Avant de recevoir le financement du programme Choose Life, SESKO comptait des travailleurs de soutien aux élèves dans les quatre collectivités, ainsi que des travailleurs auprès des élèves dans les pensions. SESKO pilotait un certain nombre de maisons pour élèves de même sexe qui étaient financées par AANC (SAC). Les parents donnaient la garde de leurs enfants aux travailleurs de soutien aux élèves durant leur séjour loin de la maison pour permettre aux travailleurs de répondre aux nouveaux besoins et aux besoins urgents des enfants.

5.2 Justification du programme Choose Life de SESKO

En raison d'une augmentation des taux d'anxiété, de suicide et de blessures volontaires chez les jeunes déplacés pour les études, SESKO a mis en œuvre le programme Choose Life en visant les objectifs suivants :

• Créer un programme qui aide les élèves/jeunes à l'école pendant qu'ils sont à l'extérieur de leur collectivité;
• Aider les élèves à réussir en les aidant à faire des choix positifs; et
• Accroître le nombre de programmes en offrant un soutien (p. ex. counseling, bien-être, santé mentale, croissance personnelle, possibilités de réussite, programmes, mobilisation, communication, sensibilisation culturelle et guérison, sécurité personnelle) et habiliter nos élèves à choisir la voie de la santé et du succès, et aider les élèves/jeunes à réussir.

5.3 Description du programme Choose Life de SESKO

Le début du financement du programme Choose Life a permis la mise en place de préposés au bien-être dans chaque collectivité ainsi que de programmes axés sur le territoire, ce qui a nécessité la mise en place de coordonnateurs des activités axées sur le territoire et d'aides aux programmes axés sur le territoire. Tous les élèves étaient invités à participer aux activités axées sur le territoire; toutefois, lorsqu'un élève était en difficulté, il était fortement encouragé à y participer.

Au début de l'année scolaire, les préposés au bien-être effectuent une évaluation initiale avec les élèves pour déterminer leurs besoins en matière de soutien, en mettant l'accent sur la santé mentale et le bien-être. Les élèves reçoivent également une séance d'orientation et un manuel qui indique clairement les rôles et responsabilités de chacun des travailleurs de soutien. Les préposés au bien-être entretiennent une relation continue avec les élèves tout au long de l'année scolaire, en offrant leur soutien au besoin. Selon la collectivité, les préposés au bien-être peuvent avoir leur bureau dans l'école et passer beaucoup de temps à interagir avec les élèves à l'école.

Les préposés au bien-être interviewés ont tous collaboré étroitement avec les travailleurs de soutien aux élèves, les autres fournisseurs de services et l'école (p. ex. travailleurs en santé mentale, psychiatres, médecins généralistes responsables de la gestion des médicaments) pour coordonner la prestation des services, repérer les élèves à risque et soutenir les élèves de façon générale. Les préposés au bien-être ont fourni de l'information aux travailleurs de soutien aux élèves qui travaillent avec les parents, les tenant informés des besoins de leur enfant et des services qu'ils ont reçus.

Les élèves participant au programme de SESKO devaient signer un contrat indiquant qu'ils allaient se conformer à un code de conduite. Après trois incidents, ils étaient renvoyés chez eux. Les conséquences devenaient plus graves à chaque incident. Si aucun incident ne se produisait 30 jours après le premier incident, le dossier de l'élève redevenait vierge.

L'été, les préposés au bien-être rendent au moins une visite aux élèves dans leur collectivité. Les préposés au bien-être ont souligné que les visites estivales sont très importantes, car elles contribuent à renforcer les compétences de vie positives que les élèves ont acquises à l'école et qu'ils perdent parfois lorsqu'ils sont de retour dans leur collectivité, dans un environnement qui ne favorise pas ces compétences. Les préposés au bien-être espéraient augmenter le nombre de visites à domicile au cours de la prochaine pause estivale.

Les programmes axés sur le territoire comprenaient des activités comme la raquette, la cueillette de plantes médicinales, le piégeage et la chasse. On a enseigné aux élèves des compétences techniques et des compétences de vie durant les activités axées sur le territoire. Les préposés aux activités axées sur le territoire se sont efforcés de faire participer les élèves à la planification et à la préparation de toutes les activités axées sur le territoire. Ainsi, les élèves ont aidé à emballer l'équipement et à préparer les fournitures et les repas avant de partir pour une activité. Les préposés aux activités axées sur le territoire travaillent en étroite collaboration avec les écoles pour les tenir au courant des activités à venir et favoriser l'aiguillage des élèves vers les activités du programme.

Outre les programmes axés sur le territoire, le programme Choose Life de SESKO avait mis au point des ateliers sur les compétences de vie auxquels les élèves pouvaient assister.

SESKO était en train de mettre sur pied une maison d'intervention, qui devait ouvrir la semaine suivante. Le programme d'intervention allait se dérouler dans un centre de réflexion établi par SESKO. Il s'agissait d'une maison rurale convertie dotée de chambres partagées pour les filles (jusqu'à quatre) et les garçons (jusqu'à six), d'une cuisine, de lieux de séjour partagés, d'une salle de programme et d'une pièce réservée aux parents. Lorsque les élèves éprouvaient des difficultés ou avaient demandé à quitter le programme, ils pouvaient se rendre à la maison d'intervention pendant un maximum de cinq jours pour se recentrer et recevoir le soutien supplémentaire dont ils avaient besoin pour rester à l'école.

5.4 Budget du programme Choose Life de SESKO

5.5 Difficultés du programme Choose Life de SESKO

Les intervenants ont mentionné que le processus de demande avait été difficile et qu'à l'avenir il serait idéal de ne faire qu'une seule entente de financement pour les quatre emplacements de SESKO.

En raison du financement à durée limitée (deux ans), il a été difficile d'embaucher du personnel pour les postes de préposé au bien-être et de coordonnateurs d'activités axées sur le territoire ou de préposés aux activités axées sur le territoire, d'autant plus que les postes exigeaient une qualification particulière, comme un diplôme collégial ou universitaire, y compris la capacité de se déplacer avec son propre véhicule et d'effectuer des vérifications de sécurité. Les intervenants ont laissé entendre qu'une période de financement de cinq ans serait plus appropriée.

En raison de la période de financement de deux ans, il fallait également que le programme démarre très rapidement, de sorte qu'il n'y avait pas suffisamment de temps pour concevoir le programme et établir des relations à l'appui de la gestion de cas. Le programme devait mettre au point tous ses propres modèles (p. ex. plan ou soins, formulaires de libération, formulaires de confidentialité), et le personnel a suggéré qu'il aurait été utile d'avoir des modèles.

Le budget de formation était également jugé insuffisant, car l'embauche de nouveau personnel exigeait une formation continue. Le taux de roulement du personnel était élevé en raison des exigences des postes. Cela a été fortement souligné par les préposés aux activités axées sur le territoire, qui estimaient que le poste comportait de nombreuses responsabilités dépassant celles d'un emploi de 9 à 5 (p. ex. sécurité des élèves, heures de travail prolongées, etc.). Les préposés au bien-être ont suggéré qu'il serait utile de réunir les travailleurs des quatre emplacements en vue d'une formation et d'un échange de pratiques exemplaires. Les préposés au bien-être ont également exprimé la nécessité d'organiser davantage de séances-bilans. Il a cependant été suggéré que ces réunions étaient en train d'être instaurées. De façon générale, le personnel avait besoin d'un plus grand soutien pour faire face à l'intensité et au stress des responsabilités professionnelles, y compris une formation sur la façon de travailler avec les élèves ayant subi un traumatisme. Les budgets doivent également mieux tenir compte du nombre d'heures supplémentaires que les employés devaient effectuer, même s'ils n'étaient pas en mesure de prendre suffisamment de congés compensatoires en raison de leurs responsabilités professionnelles.

L'absence de psychiatres et de psychologues rendait difficile l'accès à de l'aide. Dans le même ordre d'idées, le manque de soutien pour les personnes de la collectivité posait problème, car les élèves étaient plus stressés durant les transitions entre la maison et le lieu du programme, en particulier lorsque leur milieu familial n'était pas stable.

Les préposés aux activités axées sur le territoire se sont dits préoccupés par le budget d'équipement, faisant remarquer que les coûts correspondant à de nombreux postes budgétaires étaient considérés comme ponctuels alors que l'usure normale de l'équipement allait entraîner des remplacements réguliers. Les vêtements d'hiver en sont un exemple. De plus, aucun budget n'était prévu pour l'entretien ou la maintenance de l'équipement (p. ex. le nettoyage des vêtements d'hiver). Les vêtements d'hiver nécessaires pour les activités étaient un problème en partie parce que de nombreux élèves arrivaient de leur collectivité sans vêtements appropriés. Le coordonnateur du programme axé sur le territoire a également laissé entendre que le personnel avait besoin de formation supplémentaire pour les activités axées sur le territoire, car il n'était pas toujours possible de trouver des guides possédant les compétences nécessaires (p. ex. premiers soins, permis d'embarcation, utilisation d'armes à feu). Le fait d'avoir les compétences à l'interne pourrait également rendre le programme plus rentable.

Les travailleurs ont également fait remarquer qu'ils finissaient par payer eux-mêmes les collations des élèves, car aucun budget n'était prévu à cet effet et les programmes avaient lieu avant le souper, prenant parfois du retard.

Le manque de clarté et d'orientation de la part de la NNA ou de SAC au sujet des rapports requis est considéré comme étant un problème. Le personnel du programme avait pris des décisions sur les suivis à faire, mais il n'était pas sûr de faire le suivi des bons extrants et résultats.

5.6 Résultats du programme Choose Life de SESKO

De façon générale, les parents interviewés se sentaient plus à l'aise d'envoyer leurs enfants à l'école en sachant qu'ils allaient recevoir un soutien supplémentaire. Selon les parents, leurs enfants faisaient preuve d'une plus grande confiance depuis qu'ils avaient participé aux activités axées sur le territoire. Les travailleurs de soutien du programme ont également laissé entendre que les parents étaient plus à l'aise d'envoyer leurs enfants après que chaque élève ait eu droit à un téléphone cellulaire personnel.

Les préposés au bien-être ont mentionné qu'ils avaient été en mesure de mettre au point une approche de gestion de cas en ce qui a trait au travail avec les élèves qui faisait appel à tous les travailleurs de soutien concernés et aux parents. Pour en mesurer la réussite, les préposés au bien-être de SESKO ont fait le suivi du nombre d'incidents par type (p. ex. consommation d'alcool, blessures volontaires), du nombre d'élèves ayant terminé le semestre et du nombre de crédits obtenus durant le semestre. Il a été noté que les incidents se faisaient plus rares depuis l'arrivée des préposés au bien-être.

Les préposés aux activités axées sur le territoire ont constaté un certain nombre de résultats positifs chez les élèves qui avaient participé à des activités axées sur le territoire :

• L'acquisition par les élèves de compétences de vie positives (p. ex. la capacité de se préparer et de planifier, le respect des aînés et des autres personnes, la coopération, etc.);
• Une meilleure compréhension de la culture des Premières Nations de la part des élèves;
• Les élèves mis au défi qui apprennent qu'ils peuvent relever ces défis;
• Une meilleure compréhension chez les élèves de leurs forces et de leurs capacités;
• De meilleurs liens avec les parents et les grands-parents à mesure que les élèves apprennent à connaître les pratiques traditionnelles ou les compétences axées sur le territoire;
• Une interaction accrue entre élèves et établissement de liens d'amitié et de relations positives entre pairs; et
• Les élèves qui assument des rôles de leadership avec des amis et de nouveaux participants au programme.

Parmi les autres résultats positifs remarqués par les intervenants chez les élèves à la suite du programme Choose Life, mentionnons les suivants :

• Augmentation du nombre d'élèves qui terminent leurs études secondaires;
• Augmentation du taux de persévérance scolaire : habituellement, la moitié des élèves retournaient à la maison, tandis qu'au cours de la dernière année, 18 sur 23 sont restés toute l'année;
• Moins d'incidents;
• Plus grand nombre d'élèves bien adaptés;
• Moins de blessures volontaires;
• Établissement de liens amicaux plus facile;
• Plus grande satisfaction des parents à l'égard des résultats des élèves (p. ex. notes et persévérance scolaire); et
• Jeunes plus loquaces et plus disposés à s'ouvrir et à demander du soutien.

5.7 Lacunes du programme Choose Life de SESKO

Les lacunes suivantes ont été relevées dans le programme :

• Aucun processus de transfert des élèves : par lequel les élèves pourraient être transférés aux établissements postsecondaires et aux nouveaux travailleurs de soutien (le cas échéant);
• Aucun soutien à l'année et de soutien à la transition : pour aider les élèves lorsqu'ils retournaient à la maison pour les pauses estivales ou hivernales, car les facteurs de stress dans la collectivité sont toujours présents à leur retour. Durant la transition, on a dit que les problèmes de santé mentale augmentaient. Le programme était en voie de mettre au point de telles mesures de soutien (p. ex. connexions au service Télésanté, visites estivales régulières dans la collectivité). Par exemple, des plans de sécurité étaient en cours d'élaboration pour les élèves qui ne veulent pas retourner dans un milieu potentiellement dangereux ou ceux qui sont préoccupés par le bien-être d'un frère ou d'une sœur qu'ils ont laissé derrière eux;
• Un accent suffisant sur les services de prévention : Le personnel du programme s'affairait à accueillir les élèves et à répondre à leurs besoins du moment. Le personnel a toutefois reconnu qu'il faudrait que le programme inclue également des programmes de prévention (p. ex. formation sur les compétences de vie, programmes d'abandon du tabac);
• Besoin d'une trousse d'accueil des élèves : Il semble que de nombreux élèves arrivaient sans avoir tous les articles de toilette et les fournitures nécessaires. On estimait qu'une trousse d'accueil était nécessaire pour aider à renforcer le travail effectué par la suite par les travailleurs de soutien visant à enseigner les autosoins et l'hygiène aux élèves.
• Besoin d'améliorer la participation des parents : On a souligné qu'il était toujours nécessaire d'amener les parents à participer davantage aux études et aux soins de leur enfant lorsqu'il n'est pas à la maison. De plus, les intervenants ont laissé entendre qu'il arrive fréquemment que toute la famille ait besoin d'aide et que le fait de répondre aux besoins de l'élève sans s'attaquer aux facteurs précipitants à la maison n'entraînera pas de solution durable pour l'enfant;
• Nombre insuffisant de places pour répondre à la demande des élèves : Le programme ne peut accueillir tous les élèves qui demandent à participer aux activités axées sur le territoire;
• Délais d'admission des élèves : Les préposés au bien-être ont indiqué qu'en raison du nombre d'élèves par préposé, certains attendent longtemps l'évaluation initiale, ce qui peut avoir des conséquences négatives pour l'enfant;
• Absence d'outils normalisés et validés d'évaluation initiale : On a fait remarquer que les emplacements du programme Choose Life n'utilisaient pas d'outils normalisés d'évaluation initiale permettant de déceler les problèmes de santé mentale chez les élèves à leur arrivée. Pour mettre en œuvre une telle approche, il faudrait déterminer les outils appropriés et former tous les préposés au bien-être sur la façon d'utiliser les outils. Cela permettrait à tous les préposés de repérer de façon proactive les problèmes des élèves et d'aiguiller ceux-ci vers un service de diagnostic et de traitement au besoin. Cela permettrait également à tout le personnel d'être sur la même longueur d'onde lorsqu'il est question de santé mentale; et
• Liens médiocres ou indéterminés entre les activités du programme et les résultats positifs en matière de santé mentale : Il a été souligné qu’il n’était pas démontré que les programmes actuels avaient un effet protecteur sur la santé mentale et qu’ils devraient mettre davantage l’accent sur la prévention et la promotion du mieux-être mental en ayant davantage recours à des outils normalisés d’évaluation de la santé mentale et à des professionnels de la santé mentale formés.

3.1 Historique du programme

Ce programme s'est concrétisé en Saskatchewan, en 1980 (Santé Canada, 2017 : 1). À l'époque, les enfants âgés de 0 à 6 ans qui présentaient divers retards de développement, comme des « troubles génétiques, environnementaux, médicaux ou organiques qui nécessitent des interventions pour des problèmes de langue, de motricité brute et fine, des problèmes visuels, auditifs et comportementaux », étaient admissibles à un soutien communautaire (Santé Canada, 2017 : 2). Au départ, le programme était financé par le ministère de l'Éducation de la Saskatchewan (au provincial) et par la DGSPNI. Il est maintenant financé par l'Initiative du principe de Jordan (Santé Canada, 2017 : 2). Au début, AANC (maintenant deux ministères appelés Services aux Autochtones Canada et Relations Couronne-Autochtones et Affaires du Nord Canada)^{Note de bas de page 28} finançait le programme pour les collectivités des Premières Nations de la Saskatchewan jusqu'à ce que la DGSPNI-Saskatchewan prenne la relève en 2014 (Santé Canada, 2017 : 2).

Au cours de l'exercice 2016-2017, les ECIP de la Saskatchewan ont demandé un financement supplémentaire en vertu du principe de Jordan dans le but d'offrir des services et du soutien aux jeunes des Premières Nations âgés de 6 à 17 ans (ou jusqu'à 21 ans pour ceux qui étaient toujours aux études), y compris aux jeunes vivant dans une réserve. Dans le cadre de ce « nouveau » programme, les ECIP de la province ont entrepris diverses activités. Ces programmes avaient toutefois un élément en commun : l'embauche de « médiateurs en aide spécialisée » (MAS) dont le rôle était de coordonner la prestation des services aux parents et aux enfants. De plus, chaque région pouvait utiliser le financement accordé en vertu du principe de Jordan pour d'autres activités. Par exemple, alors que l'ECIP de Regina a embauché deux médiateurs en aide spécialisée, d'autres régions n'ont embauché qu'un seul médiateur, mais ont mis en œuvre d'autres programmes ou services. Par exemple, en plus de l'embauche d'un médiateur en aide spécialisée, l'ECIP de Children North (La Ronge) a également mis sur pied un programme de mentorat dans le cadre duquel les aînés et les modèles de rôle des Premières Nations collaboraient avec les jeunes à risque afin d'aider ceux qui avaient des problèmes de santé mentale ou d'autres problèmes de santé. Outre le MAS, certaines régions ont embauché des cliniciens spécialisés (orthophonistes, ergothérapeutes, etc.) pour offrir des services à domicile aux jeunes des Premières Nations (en raison de la difficulté d'amener ces professionnels à se déplacer dans des collectivités rurales éloignées pour offrir de tels services).

L'un des principaux rôles des MAS était de défendre les intérêts des parents et des enfants des Premières Nations. Il s'agissait habituellement d'assurer la liaison avec l'école pour faire en sorte que les élèves reçoivent les services appropriés dans les écoles provinciales et d'assurer la coordination avec les autorités locales de santé, le cas échéant. De plus, les MAS/ECIP ont également aidé à gérer les demandes des parents à l'Initiative du principe de Jordan afin d'obtenir du soutien, comme des services de relève, des technologies d'assistance ou d'autres services (apprentissage au contact des chevaux), au besoin.

Il convient de noter que le financement des autres programmes offerts par les ECIP de la Saskatchewan prend fin le 31 mars 2019.

3.2 Objectifs du programme

Les ECIP ont été créés en Saskatchewan, il y a plus de 20 ans, pour offrir un soutien aux enfants qui ont un retard de développement, sont à risque ou ont reçu un diagnostic. Le programme est offert à tous les enfants âgés de zéro à six ans partout en Saskatchewan et s'adresse à tous les jeunes, qu'ils soient ou non des Premières Nations.

Les principaux objectifs de l'ECIP sont les suivants :

1. Maintenir ou améliorer le développement des enfants dans le cadre du programme ECIP;
2. Approfondir les connaissances des familles en ce qui a trait aux besoins et aux forces de leurs enfants, ainsi qu'à leurs propres besoins et forces;
3. Renforcer les capacités de défense des droits des familles d'enfants qui ont des retards de développement ou à risque d'en avoir; et
4. Accroître l'inclusivité au sein de la collectivité « à mesure que les familles prennent contact avec d'autres programmes et services qui répondent à leurs besoins ».

Aux fins du financement supplémentaire reçu en vertu du principe de Jordan en 2016-2017, les objectifs de l'ECIP ont été élargis de façon à inclure la prestation d'un soutien spécialisé aux jeunes des Premières Nations âgés de 6 à 17 ans (e jusqu'à 21 pour ceux qui sont toujours aux études) ayant des besoins complexes en matière de santé, ainsi qu'à leur famille.

4.1 Personnel

En général, les ECIP utilisent les postes de soutien administratif existants pour gérer le programme. Dans le cadre du financement reçu en vertu du principe de Jordan en 2016-2017, les ECIP ont reçu des sommes limitées pour la gestion des services supplémentaires à fournir, y compris l'embauche et la gestion des médiateurs en aide spécialisée, la gestion d'autres programmes et services (mentorat, orthophonistes, ergothérapeutes), ainsi que la gestion de l'encaisse des demandes faites directement par les parents pour avoir accès au financement en vertu du principe de Jordan.

Aux fins de l'examen, l'analyse de l'incidence du financement reçu en vertu du principe de Jordan portait sur les programmes et services supplémentaires offerts dans le cadre de l'allocation de fonds de l'exercice 2016-2017. Comme nous l'avons mentionné précédemment, chaque ECIP pouvait déterminer les services requis dans la collectivité et concevoir des programmes adaptés à sa collectivité. Bien que presque tous les ECIP aient créé un poste de médiateur en aide spécialisée (habituellement un poste contractuel), les autres services offerts variaient en fonction des besoins de la région. À Regina, étant donné la relative proximité avec des spécialistes de la santé, il a été décidé d'embaucher deux médiateurs en aide spécialisée (MAS) pour fournir des services. En revanche, les responsables d'ECIP des régions rurales et du Nord ont signalé qu'ils avaient de la difficulté à obtenir des services spécialisés (orthophonistes, ergothérapeutes), de sorte que certains d'entre eux ont conclu des contrats spéciaux avec ces professionnels afin qu'ils offrent leurs services à titre d'« employés » (et n'ont embauché qu'un seul MAS). D'autres régions ont instauré d'autres programmes, comme le mentorat et des programmes axés sur le territoire, au besoin.

Dans la plupart des régions, le directeur administratif de l'ECIP gère les programmes et services supplémentaires financés en vertu du principe de Jordan depuis 2016-2017. Les directeurs interviewés dans le cadre de cette étude ont indiqué qu'ils avaient consacré beaucoup de temps à la conception du programme (ce qui comprend la tenue de consultations auprès des collectivités des Premières Nations sur les activités à offrir). Toutefois, maintenant que le programme est en activité, ils consacrent entre 10 % et 15 % de leur temps à gérer ce programme additionnel offert grâce au financement obtenu en vertu du principe de Jordan. Les ECIP font également appel au personnel administratif existant pour gérer la « gestion de l'encaisse » des demandes des parents à l'Initiative du principe de Jordan (c.-à-d. qu'ils paieront directement les fournisseurs de services afin que les parents n'aient pas à payer de leur poche en attendant de recevoir le financement accordé en vertu du principe de Jordan).

4.2 Services

L'examen des services supplémentaires fournis par les ECIP dans le cadre du financement reçu en vertu du principe de Jordan en 2016-2017 a permis de faire ressortir plusieurs activités/services de base fournis dans presque tous les ECIP de la Saskatchewan. En voici quelques-uns :

1. Création d'un poste de « coordonnateur » (MAS) dont le rôle était de défendre les intérêts de l'enfant et de coordonner les besoins en services des jeunes des Premières Nations âgés de 6 à 17 ans (ou jusqu'à 21 ans dans des cas particuliers), qui incluaient les parents, les écoles et d'autres organismes de santé et de services sociaux.
2. S'il y a lieu, mettre en œuvre des programmes/services particuliers qui répondent à des besoins propres à la région. Cela pouvait comprendre l'établissement d'un programme de mentorat, la mise au point de programmes culturels axés sur le territoire ou l'embauche de spécialistes cliniques (orthophonistes, ergothérapeutes, etc.) pour offrir des services directs aux jeunes.
3. Par l'intermédiaire du médiateur en aide spécialisée, aider les parents à présenter des demandes à l'Initiative du principe de Jordan en vue d'obtenir un soutien supplémentaire, notamment des services de relève, des technologies d'assistance et d'autres services, au besoin. En général, de nombreux ECIP ont aussi fait la gestion de l'encaisse de services pour lesquels ils payaient en attendant le remboursement de Santé Canada afin que les parents n'aient pas à débourser pour de telles dépenses.

4.3 Partenariats et fournisseurs de services (ECIP de Regina)

Juste avant le lancement du programme de 2016-2017, le personnel de l'ECIP a mené des consultations auprès des collectivités des Premières Nations et des organismes de services locaux. Ces consultations avaient pour objectif de mieux comprendre les besoins des collectivités (en matière de santé chez les jeunes des Premières Nations âgés de 6 à 17 ans) et de fournir des renseignements quant aux services qui pourraient maintenant être fournis grâce au financement supplémentaire reçu en vertu du principe de Jordan.

Le programme a établi un certain nombre de partenariats ou de relations de travail qui permettent la prestation de services aux enfants de la collectivité ayant des besoins complexes. À Regina, cela comprenait des relations avec les conseils scolaires publics et catholiques ainsi qu'avec l'autorité régionale de la santé. De plus, les relations ont également été élargies pour inclure le ministère des Services sociaux de la Saskatchewan et d'autres bureaux d'aide sociale, au besoin.

Il convient de noter qu'en raison des délais très serrés pour le lancement et la mise en œuvre du programme, les intervenants de l'ECIP devaient souvent « mettre au point des politiques et des procédures à la volée » et à ce titre, ils n'avaient pas de documents détaillés sur ce que le programme pouvait ou ne pouvait pas faire à remettre à d'autres partenaires de services. Lors des discussions avec les partenaires de services, il a été noté que c'est souvent le MAS qui communiquait les éléments clés du programme à d'autres fournisseurs de services. Par exemple, lors de discussions avec les responsables des écoles locales, ils ont fait remarquer qu'avant l'arrivée du MAS ils ne savaient pas exactement quels autres services ou mesures de soutien allaient être offerts aux jeunes des Premières Nations âgés de 6 à 17 ans ayant des problèmes de santé complexes dans le cadre du financement additionnel accordé dans le cadre de l'exercice 2016-2017.

4.4 Sensibilisation au programme

Comme il a été mentionné précédemment, le personnel de l'ECIP a mené une série de consultations auprès des collectivités des Premières Nations et d'autres organismes scolaires, de santé et de services sociaux. Ces consultations ont eu lieu avant la mise en œuvre du programme afin d'expliquer les principaux éléments du programme et le rôle des ECIP dans le soutien des jeunes des Premières Nations plus âgés aux prises avec des problèmes de santé complexes. Dans l'ECIP de Regina, les médiateurs en aide spécialisée jouent un rôle clé dans l'établissement de relations éventuelles avec des organismes d'aiguillage, y compris les coordonnateurs de services de santé et d'éducation dans les collectivités des Premières Nations, les conseils scolaires locaux, l'autorité régionale de la santé et le ministère des Services sociaux.

On a souligné que les ECIP faisaient la promotion du programme directement auprès des parents et des fournisseurs de soins au moyen du site Web des ECIP (bien qu'il semble y avoir peu d'information sur le programme dans le site Web de l'ECIP de Regina). De plus, lors de discussions avec les MAS, on a constaté que les parents étaient de plus en plus au courant du programme grâce au « bouche à oreille » et à d'autres outils de communication/promotion non officiels.

4.5 Portée de la prestation des services

Selon l'information fournie par l'ECIP de Regina, la région offre actuellement un soutien direct à quelque 70 parents par le biais des MAS. De plus, l'ECIP peut également aider les parents des Premières Nations à obtenir du financement en vertu du principe de Jordan pour un soutien supplémentaire, comme des services de relève et l'achat de technologies d'assistance.

Il convient de noter que l'élément clé de l'ECIP de Regina est le poste de médiateur en aide spécialisée, qui a été créé pour assurer la gestion de cas/défense des droits des enfants des Premières Nations ayant des problèmes de santé complexes et de leurs parents. Dans ce contexte, les MAS de Regina servent de « navigateurs de programme », veillant à ce que les enfants et les familles des Premières Nations soient appuyés lorsqu'ils demandent un financement en vertu du principe de Jordan pour obtenir un soutien supplémentaire ou en coordonnant les services fournis par les écoles, les autorités locales de santé et d'autres fournisseurs de soins de santé, au besoin.

D'autres directeurs administratifs de l'ECIP interviewés dans le cadre de cet examen ont mentionné que le financement supplémentaire accordé en vertu du principe de Jordan permettait l'embauche d'un MAS et la prestation d'autres services comme ceux-ci :

• Évaluations de l'apprentissage et du comportement;
• Physiothérapie et ergothérapie;
• Orthophonie et audiologie;
• Thérapie visuelle;
• Thérapie comportementale/cognitivo-comportementale;
• Consultations de psychologues et de psychiatres, soutien au mieux-être spirituel et thérapie en santé mentale;
• Soutien au développement de l'enfant (individuel);
• Programmes de mentorat; et
• Programmes culturels axés sur le territoire.

L'un des objectifs clés des services offerts par tous les ECIP visait à aider les parents à remplir les demandes de financement ou de soutien auprès d'autres organismes de santé et de services sociaux ainsi que de Santé Canada (Principe de Jordan) afin d'offrir un soutien supplémentaire aux enfants ou aux familles.

Beaucoup de médiateurs en aide spécialisés et de parents ont déclaré que les intervenants spécialisés jouaient un rôle essentiel en aidant les parents à présenter des demandes visant à obtenir une évaluation, des technologies d'assistance (c.-à-d. obtenir pour la maison un iPad doté du même logiciel que les iPads fournis aux jeunes dans les écoles), des services de relève ainsi que d'autres thérapies d'apprentissage et de comportement (c.-à-d. apprentissage au contact des chevaux). On souligne également que les MAS ont joué un rôle important en aidant les parents et les enfants à obtenir un soutien ou des services auprès d'autres organismes. Par exemple, plusieurs parents ont fait remarquer que le MAS était essentiel pour amener l'autorité sanitaire locale ou un autre organisme à financer les adaptations nécessaires à la maison.

Il a été affirmé avec force que le MAS avait joué un rôle clé dans la prestation du soutien dont avaient besoin les parents d'enfants ayant des besoins complexes en matière de santé. Comme l'a fait remarquer un parent des Premières Nations interviewé, le MAS a joué un rôle important en réduisant l'isolement et la frustration des parents des Premières Nations à l'égard de l'accès au soutien nécessaire.

« Le médiateur en aide spécialisée est formidable. Il m'aide activement à obtenir le soutien dont j'ai besoin pour ma fille. Par le passé, j'avais l'impression de devoir lutter contre le système pour obtenir de l'aide pour elle. Maintenant, avec le médiateur, je sens que j'ai quelqu'un à mes côtés qui se bat pour moi et ma fille. C'est une vraie bénédiction. »

4.6 Budget du programme

Les directeurs administratifs interviewés dans le cadre des études de cas ont souligné qu'ils fournissaient des renseignements financiers à Santé Canada dans leurs rapports annuels et qu'ils ne pouvaient divulguer ces renseignements sans l'approbation du conseil. (Remarque : Les consultants ont recommandé que SAC obtienne ces rapports annuels de Santé Canada dans le cadre du présent examen.)

À ce jour, il semble que le financement reçu par l'ECIP de Regina soit suffisant pour permettre aux deux MAS de gérer une charge de travail appropriée (environ 30 à 35 familles par travailleur). On a fait remarquer qu'il n'y avait pas de liste pour les parents en attente d'un rendez-vous avec le MAS, mais il n'était pas clair s'il y avait d'autres listes d'attente (c.-à-d. liste d'attente pour les évaluations, liste d'attente pour consulter un psychiatre ou d'autres cliniciens).

Alors que l'ECIP de Regina reçoit des fonds pour l'administration des programmes, le financement reçu en vertu du principe de Jordan est maximisé en ce sens que l'ECIP n'avait pas besoin d'embaucher du personnel supplémentaire pour gérer les activités financées en vertu du principe de Jordan ou offrir un soutien administratif pour ces activités. Il convient toutefois de noter que le directeur administratif de l'ECIP de Regina estimait que le pourcentage de 10 % affecté à l'administration du programme était insuffisant en raison de la quantité de travail effectuée par l'ECIP pour gérer les demandes des familles à l'Initiative du principe de Jordan et l'encaisse des demandes approuvées (c.-à-d. confirmer la prestation des services, payer directement les fournisseurs de services, etc.).

4.7 Suivi des résultats pour les enfants et les familles

En règle générale, l'ECIP de Regina ne dispose pas d'un cadre de suivi de programme établi pour le financement supplémentaire reçu en vertu du principe de Jordan. Le programme fait le suivi du nombre d'enfants pris en charge par chaque médiateur en aide spécialisée et du nombre de demandes de financement en vertu du principe de Jordan présentées et gérées par l'ECIP. On a souligné que Santé Canada devrait à l'avenir établir les résultats/effets à surveiller et à communiquer dans les rapports (et s'il y a lieu, fournir un financement suffisant à l'appui de ces rapports). Lors de discussions avec les coordonnateurs de l'ECIP, il a été mentionné que plusieurs mesures pourraient être mises en œuvre pour évaluer les effets du programme. Parmi celles-ci, mentionnons :

• l'utilisation d'outils d'évaluation normalisés, comme les systèmes d'analyse, d'évaluation et de programmation, qui pourraient mesurer le développement de l'enfant au fil du temps;
• les listes d'attente;
• le recours au suivi périodique, y compris le temps nécessaire pour recevoir une évaluation et le temps nécessaire pour recevoir les services de cliniciens spécialisés (orthophoniste, ergothérapeute, etc.);
• une enquête auprès des familles (l'ECIP avait l'habitude de faire une enquête auprès des familles, mais a cessé de le faire en raison des contraintes de financement);
• un sondage auprès des partenaires et des fournisseurs de services pour évaluer l'incidence du programme.

Il a également été mentionné que le programme pourrait démontrer son incidence nette en utilisant l'approche du rendement social du capital investi, où les résultats positifs observés pourraient être comparés à la hausse des coûts qui seraient engagés en l'absence d'amélioration de la santé ou du niveau d'éducation des jeunes. Par exemple, les partenaires de services ont souligné qu'en raison de l'utilisation accrue des services de relève, les parents étaient moins nombreux à confier la garde de leurs enfants à la province pour une tutelle temporaire (ce qui était très coûteux pour la province). De même, le représentant du ministère des Services sociaux a souligné qu'avec le soutien offert aux jeunes à risque ayant des problèmes de comportement, un plus grand nombre de dossiers étaient « fermés » étant donné que ces jeunes pouvaient obtenir leur congé et recevoir les services requis pour les aider à réintégrer la collectivité. En outre, l'intervenant a fait remarquer qu'avec l'instauration du financement accordé en vertu du principe de Jordan pour les jeunes âgés de 6 à 17 ans le nombre de jeunes « retournant » sous la tutelle du Ministère était moins nombreux que par le passé (c.-à-d. une baisse du taux de récidive chez les jeunes).

4.8 Résultats du programme

Malgré l'absence de cadres officiels de mesure du rendement ou de rapports sur les résultats, les visites sur place ont permis de recueillir des données anecdotiques sur les premiers effets du programme. Bien entendu, ces données sont de nature qualitative et ne peuvent pas être interprétées comme étant représentatives de tous les résultats obtenus par les enfants ou les parents. Voici divers résultats des programmes signalés par les parents et les intervenants :

Amélioration des résultats scolaires. Les enseignants interviewés dans le cadre de cette étude ont fait remarquer que les enfants qui recevaient désormais un soutien dans le cadre d'un financement accordé en vertu du principe de Jordan bénéficiaient de ce soutien. Les éducateurs ont mentionné des améliorations comme l'augmentation de la fréquentation scolaire, l'amélioration des résultats scolaires (grâce au tutorat et à d'autres mesures de soutien) et l'accès à d'autres mesures de soutien pédagogique, étant donné que certaines évaluations des élèves étaient « accélérées » grâce à l'accès à un financement en vertu du principe de Jordan pour obtenir de telles évaluations.

Amélioration du mieux-être des parents. Les parents ont fait l'éloge du travail effectué par les MAS pour les aider à obtenir du financement pour des services de relève. Les parents ont fait remarquer qu'en l'absence d'un tel soutien, ils n'avaient généralement pas d'autre recours que de « confier » temporairement la garde de leurs enfants aux services d'aide à la famille et à l'enfance, car ils ne pouvaient pas répondre à leurs demandes 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. En plus de s'offrir un répit, de nombreux parents ont structuré leurs services de relève de manière à offrir un soutien additionnel à leurs enfants. Par exemple, certains parents ont mentionné qu'ils utilisaient des fonds de relève pour acheter un système tutoriel ou pour embaucher des spécialistes en intervention comportementale dans le but de faciliter la socialisation de leur enfant. Presque tous les parents ont dit qu'ils pouvaient mieux « jouer leur rôle de parent » grâce au soutien fourni par le médiateur en aide spécialisée et au financement obtenu en vertu du principe de Jordan pour le soutien et les services requis. Les parents étaient très satisfaits du mode de fonctionnement du programme de Regina financé en vertu du principe de Jordan. Ils étaient également très satisfaits du soutien du médiateur en aide spécialisée qui leur a suggéré quels services et quelle aide demander, qui les a aidés à préparer leur demande et a souvent défendu leurs intérêts dans leurs interactions avec d'autres organismes de services éducatifs, sociaux et de santé.

Amélioration de la coordination des services et de la gestion des cas. Les éducateurs ont fait remarquer que le MAS établissait maintenant un meilleur lien entre le soutien de l'école et le soutien communautaire plus général. Comme nous l'avons mentionné précédemment, l'intervenant des services d'aide à la famille et à l'enfance a mentionné que les jeunes « à risque » ayant des problèmes de comportement ou de maîtrise de la colère obtenaient auparavant congé du Ministère, mais qu'en l'absence de soutien communautaire ils finissaient souvent par retourner à la charge du Ministère. Grâce aux services du médiateur en aide spécialisée (et à d'autres mesures de soutien financées en vertu du principe de Jordan), on estimait que le risque de récidive pour ces jeunes était réduit. De plus, on estimait que le médiateur allait aider à coordonner les services reçus de l'école et les services de santé communautaires ou privés.

4.9 Difficultés du programme

Malgré le niveau élevé de soutien au travail effectué par les ECIP en ce qui a trait au soutien des parents d'enfants ayant des besoins complexes en matière de santé, les intervenants et les parents ont relevé plusieurs problèmes qui ont eu une incidence sur la prestation et la planification des services. Il s'agit des difficultés suivantes :

1. Chevauchement possible des services. Les directeurs administratifs des ECIP ont souligné que le programme a été mis en œuvre très rapidement, sans planification préalable et sans coordination des services. Par exemple, les responsables d'un ECIP ont décidé d'embaucher un orthophoniste pour offrir des services directs aux enfants repérés. Les responsables ont été surpris d'apprendre que Santé Canada avait accordé des fonds en vertu du principe de Jordan à une bande des Premières Nations située à proximité pour l'embauche d'un orthophoniste devant travailler avec bon nombre des mêmes enfants qui recevaient ce service à l'ECIP. Les intervenants de l'ECIP ont fait remarquer que la première étape du financement devrait porter sur l'établissement d'une « carte des services communautaires » qui précise quels services sont offerts, quels services sont manquants et quel organisme est responsable de combler ces lacunes.
2. Période de financement limitée. Les coordonnateurs de l'ECIP ont fait remarquer qu'ils avaient eu très peu de temps pour mettre en œuvre le programme et maintenant qu'ils ont embauché le personnel, ils auront des problèmes de maintien en poste, car le financement doit prendre fin le 31 mars 2019. On estimait que le programme avait besoin d'une période de financement plus longue (trois à cinq ans) pour permettre une mise en œuvre et une administration raisonnables du programme.
3. Compréhension limitée du rôle du financement accordé en vertu du principe de Jordan. Les parents et certains intervenants ont fait remarquer qu'il n'était pas clair si l'Initiative du principe de Jordan devait constituer la première, la deuxième ou la dernière source de financement. Les parents se sont souvent fait dire qu'ils devaient présenter une demande de soutien à d'autres organismes (p. ex. adaptation du domicile) et qu'ils devaient présenter une demande de financement en vertu du principe de Jordan seulement si leur demande à l'autre organisme était refusée. Les coordonnateurs de l'ECIP ont fait remarquer qu'une meilleure information quant à ce qui est financé et ce qui ne l'est pas par l'Initiative du principe de Jordan aiderait à simplifier le processus de demande pour les parents.